A full

Por estos días, mucho ABR. Estamos a un ritmo de 3 horas diarias, ni más ni menos. Ya llevamos acumuladas 86 horas y fracción. Esto no para! hay mucho trabajo por aqui, ademas de Renato que demanda cada día más y más, la oficina, cosas de casa, etc....

Apenas he tenido tiempo de publicar e incluso de ver otros blogs, pero hago el intento de vez en vez.

Aqui van algunas fotos de estos días para compartir.

Un feliz día a Rocio, Pascual, Martina, Isabella, Ivan, Nico, Sofi, Pablito, Valen, Luis Fernando, Saúl, Santi, Tomas, Bruno, Renato y todos los niños!!!!

Feliz día niños!!!

Este es el regalo del jardin para los niños. La tarjeta dice:

"Hoy quiero regalarte...!
Un rayito de sol
para iluminar tus días...
Una bolsa de besos
para gastar cuando quieras.
Un trocito de luna
para tus noches de cuna...
Un petalo de flor
con todo mi amor...
Un abrazo del oso
muy fuerte y cariñoso...
Y con todo mi cariño
un feliz día del niño!!"

El primer disfraz

Hoy se celebró el "día del niño" en el jardin infantil. Hace unos días a las mamás se nos habia dicho que los niños debian ir disfrazados. En el poco tiempo que tuve para preparar algo, y ademas considerando que debiamos elegir un disfraz que no lo incomodara, paseando por el supermercado encontré un gorro de vaquero color azul electrico y con brillantina, o sea un vaquero totalmente siglo XXI que me dio una idea. Luego adquirimos la insignia de Sheriff y la cosa tomó otro rumbo. Entonces habia que hacer una chaqueta adoc a la ocasión. Me acordé que tenia guardada tela, una especia de ecocuero de color....azul! Debo decir que dediqué casi una tarde y parte de la noche en su fabricación, la que no fue facil entre ejercicios de ABR, papas y Renato chillando.Pero me encantó verme en esto de hacerle un disfraz a Bruno, su primer disfraz.

La celebración estuvo muy entretenida parece, con función de titeres y dulces para los niños. Las tías me dijeron que Bruno disfrutó mucho el show, estaba contento.

Aqui van una fotos. Los bigotes y chivo que le pintamos ya no aparecen en su cara porque las fotos las tomé hoy cuando lo fui a buscar.

A mas de 50 horas de ABR...

Ya son mas de las 10 de la noche. Hay mucho silencio en esta casa, Bruno y Renato duermen desde hace mas de 1 hora.
Hoy cuando desvestía a Bruno para su baño noté que el tronco en la parte superior ya no está tan puntudo y ha bajado su volumen. Ademas desde hace días que hace un gesto con su mandibula, echandola para adelante. Desde luego, algo está pasando en esa mandibula.
Es impresionante todo esto, y ver los efectos que provocan ejercicios que hacemos nosotros con nuestras propias manos a nuestro hijo....es algo para lo que faltan palabras. Solo agradezco al universo por haber puesto esto en nuestro camino, y solo espero que esto pueda llegar a muchas familias que lo necesiten.

Estoy cansada, Neil esta trabajando y llegará tarde asi que tengo que hacer otro de los ejercicios. Hoy solo pude hacer el de cuello en la tarde, me tomé unas horitas libres para ir a ver a Ro y mamaterapeuta a la clinica. Me alegra saber que pronto estarán en su casa, ya veran que asi será.

Bueno, mañana el reloj nuevamente suena a las 6 am...y todo sigue una y otra vez.

Brunosol y ABR

Bruno, gracias por ser tan paciente...

43 horas de ABR

No ha sido facil, el cansancio a veces nos gana...pero no es imposible, de alguna manera las cosas se van acomodando y ABR ya es parte de la rutina.

Algunas cambios:
- Flema en la caca.
- La cabeza esta mas agachada.
- Disminución de tono muscular en el tronco.
- Mayor espasticidad en piernas. Al cambiarlo de posición en la noche, esta como un bloque (mas que antes).

Y esta super reclamon e irritable, pero eso ha sido la falta de jardin infantil....este lunes Bruno comienza a ir de nuevo. Por favor!

Días de silencio

A pesar de haber pasado por muchas situaciones dolorosas al nacer un niño con discapacidad, la hospitalización de un hijo sea por la razon que sea nunca es facil. Por estos días hemos sentido muy de cerca por lo que estan pasando nuestros amigos mamaterapeuta, papaterapeuta y Ro. Aflora entonces la compasión y la empatía. Entre padres de hijos discapacitados hay un lenguaje en comun, y una situación como esta hace que volvamos inevitablemente al pasado, a revivir penas mas antiguas y miedos. Por mas que uno dé por superadas ciertas cosas y vaya por la vida sonriente, hay fantasmas que estan siempre ahi, inevitables.
Nuestros pensamientos y energía estan ahi, deseando lo mejos para Ro. Que solo sea un buen susto, y que vuelva todo lo mas pronto posible a la normalidad.

Cambios

Desde hace una semana que comenzamos con los ejercicios de ABR, aumentando los tiempos día a día. Desde hace 4 días que hemos observado que Bruno esta botando flemas en la caca...al principio pensabamos que podria ser algo viral. Pero pasa algo muy parecido a lo que pasaba cuando haciamos kine respiratoria cuando Bruno estaba con bronquitis. Y ayer fue muy evidente!
Si esto es a causa del ejercicio de pecho de ABR, es maravilloso! pero tan rapido los efectos??

2 años de blog

Con esta fotografía de Bruno de casi 2 añitos empezaba este blog el año 2006, cuando solo publicaba imagenes de vez en cuando. Hoy ya es algo necesario y una manera de comunicarse con otras mamás blogeras.

Miro atras y hace dos años estabamos full terapias, Teletón...Carla cuidaba a Bruno en la casa, Renato no existía ni en el mas remoto pensamiento. Incluso vivíamos en otro lado. Eran buenos tiempos pese al estres y la incertidumbre de siempre. Pero hoy somos mas felices, de todas maneras! Bruno está mucho mas grande, se comunica mucho más y esta mas conectado...Renato existe y nos alegra la vida con sus enormes sonrisas y nos deslumbra con sus habilidades, que por cierto son las normales de un bebé de casi 8 meses. Y existe ABR en nuestras vidas, revolucionandolo todo y dandonos grandes esperanzas y certezas.

Al jardin!

Ayer fue el regreso de Bruno al jardín infantil, aunque sea raro comenzar un día viernes! Las tías nos recibieron muy contentas, pero de seguro lo que mas emocionó fue que escuchar la voz de los niños diciendo ¨ahí viene Bruno!!!!! ¨y mas todavía cuando senté a Bruno en su sitting, una niñita tomó los pequeños cojines laterales y comenzó a ponerlos en su sitio, es decir a los lados del tronco de Bruno. Era una escena tan tierna! ella muy concentrada ayudando a su amigo Bruno! y Bruno re contento. Luego empujaba la silla de Bruno con la tía para llevarla hasta donde estaba el grupo de niños. Bruno-sol es feliz en el jardin y lo quieren y aceptan como uno más!

Primeros minutos de ABR

Esto ya empieza, para no parar! Hicimos nuestros primeros 30 minutos de ABR y debo decir que fue un éxito: Bruno se portó maravillosamente, se movió poco y a ratos hasta parecía disfrutar. Comenzamos con el ejercicio de pecho. Como estamos improvisando, utilicé los cojines de un sillon que son de espuma de alta densidad y los puse en el suelo. Bajo uno de ellos usé una guía de teléfonos para dar el angulo. Luego puse un mudador, el antideslizante y toallas parta contener a Bruno. Lo malo fue que mi postura no era de las mejores, hice el ejercicio sentada y el asiento quedaba algo alto. Pero bueno, para empezar estamos bien, no quedé tan dañada.

Estoy feliz de registrar esos primeros minutos en la planilla, ya tengo ganas que esa planilla este llena de números!!

Cambios

Si, hoy es el primer día que haremos ABR en casa. Debo decir que estos últimos días mi cabeza ha estado llena de ABR. Ha sido difícil desconectarse del tema. Es tan impactante conocer de cerca ABR....viene muchos cambios en nuestra vida como familia y esa sensación es rara y feliz. Ya van a ser casi 4 años de ir y venir entre terapias, Teleton, fisiatras, medicos...mucha energía, esperanzas, deseperzanzas, alegrías, decepciones, miedos, exigencias y bastantes estres. ABR nos ofrece totalmente lo contrario. Trabajaremos en la casa, es flexible, efectivo, se logran mejoras permantentes. En resumen, esto es mejorar la calidad de vida de nuestra familia! Todavía me acuerdo cuando el primer año de rehabilitación de Bruno lo llevaba a terapia a la UC incluso cuando yo tenía fiebre, asi de exigente. Y correr, llegar del trabajo sin almorzar y partir a Teletón con lluvia, truenos y lo que fuera. Eso hoy me produce bastante pena y sentimientos encontrados.
Quisiera que ABR fuera posible para todos. Ahora el efecto multiplicativo hacia otros padres depende de nosotros.

Bueno, la banca aun no ha llegado pero ya tenemos algo improvisado que puede funcionar para hoy. Me emociona que hoy escribamos en la planilla nuestros primeros 30 minutos de ABR. La idea es hacer ese tiempo el primer día y dedicarlo a solo un ejercicio, de un total de tres. En el proximo post detallaremos esa experiencia.

ABR

Ya estamos de vuelta en Chile de nuestro viaje ABR. Parece mentira que hasta hace un tiempo estabamos en plenos preparativos y hoy ya estamos de regreso listos y ansiosos por empezar las terapias. La recomendación de los entrenadores fue descansar dos días y el tercer día revisar el material que tenemos, es decir, ver los DVD de la evaluación y de los ejercicios, leer las notas, como para empaparse del tema. El cuarto día, es decir este sabado 12 de julio, comenzaremos las terapias en casa. Ya estamos ansiosos porque llegue la banca que usaremos para hacer los ejercicios...
Ya hay cambios en esta casa. Hoy sacamos el parador y lo dejamos en el patio arrinconado. La recomedación fue no pararlo. Y como pararlo, si la estructura de Bruno no está preparada ni en condiciones de recibir descargas de peso. Parece lógico, es lógico. Y ya no hay más parche de ojos. Se supone que ABR ayudará a mejorar la alineación de los ojos, entonces para que parchar??
Es curioso. Estas dos cosas, parador y parche, desde hace un tiempo ya no eran toleradas por Bruno. Poner ortesis, pararlo y usar parche lo irritaban demasiado. Es un alivio no tener que exigirle esas cosas a Bruno-sol.

No quiero torturarme pensando en las cosas que hicimos en vano estos casi 4 años. Hay tanta energía mal gastada y desperdiciada. Pero todo llega a su tiempo, y ABR es una de esas grandes cosas. Lo importante ahora es mirar hacia adelante, con ABR a full.

Para terminar este post de una mamá agotada, estoy muy emocionada de lo que significó este viaje para nosotros y las otras familias, sin duda fue una gran experiencia para todos. Será el comienzo de grandes cambios y satisfacciones. Gracias a todos por el apoyo y la buena energía, gracias a mamá y papá terapeuta por mostrarnos este camino y darnos su constante apoyo, gracias a R. por su risa contagiosa. Y gracias a la familia por su preocupación constante, hoy todos llamaron para saber como habiamos llegado y para saber de esta nueva cosa llamada ABR, que ahora ya es parte de nuestra vida.

Algunas palabras sobre ABR Julio 2008-Buenos Aires

Estamos en pleno entrenamiento de ABR en Buenos Aires. Esto da para mucho, y por ahora es algo complicado ordenar las ideas y conceptos en la cabeza y hablar sobre el tema. Solo puedo decir que esto es MARAVILLOSO, cuesta creer que algo asi exista para nosotros y tantas familias. Estamos maravillados, con mil esperanzas y ganas full de trabajar la terapia en Bruno. Se viene grandes cambios estructurales en Bruno-sol que por esta vez no voy a detallar. Y lo mejor de todo es que son cosas que si van a pasar.
Estamos tambien con muy agotados, viajar con un niño y un bebe de 7 meses no ha sido facil. Imaginense poner atención a las instrucciones del entrenamiento, a la vez poner ojo en Bruno y Renato, atender sus necesidades en un pais extraño y con un clima horrible al que no estamos acostumbrados. En fin, entre medio, hemos podido dar unos cuantos paseos, comprar unas cuantas cositas y comer demasiado bien.

Mañana es nuestro cuarto día de entrenamiento, y estamos muy felices de lo que ha sido esta experiencia. Y mas emocionados por lo que vendrá despues.
Hasta aqui llega este pequeño post, mas adelante vendran los detalles. Por ahora, a descansar un poco aunque confieso que no he dormido bien, con bastante intranquilidad.

El viaje a ABR

Estamos en los días previos a emprender un viaje que creo cambiará nuestras vidas. Tengo la sensación que tomar este camino va a ser determinante. Este viernes 3 de julio estaremos en la primera sesión del training de ABR, lo que me emociona mucho. No pienso que sea necesario explicar de que se trata ABR, los lectores de este humilde blog ya deben conocer sobre el tema al pasearse por otros blogs amigos como el de Mamaterapeuta. En todo caso por las dudas, aqui va el link http://www.abrtherapy.com.ar

Por estos días me vienen a la cabeza pensamientos como el siguiente....cada cosa que decidimos hacer o no hacer en la rehabilitación de Bruno es algo que decidimos nosotros como padres, y son decisiones en las que él no puede participar mucho, él es solo un niño de casi 4 años. Pero es tremendo pensar en como le afectará o no lo que decidamos finalmente.....se entiende lo que quiero decir?
En este camino que comenzó hace casi 4 años han habido aciertos y no. Hubo médicos, por ejemplo, que afectaron de mal manera a nuestro nucleo familiar con actitudes poco amables por llamarlas de alguna manera. Pero en la contraparte hay ahora los que apoyan y alientan. Y así, un desfile de personas, médicos, terapeutas, lugares, técnicas....
Desde que Bruno tenía aprox. un año, después del tsunami que significó llegar a entender lo que es tener un hijo con parálisis cerebral, supimos que este camino no es eternamente lineal. Muy por el contrario, hay momentos en los que por una decisión u otra se producen giros, cambios repentinos y determinantes.
ABR es uno de esos cambios, pero uno de esos grandes. Lo presiento. Es la unica esperanza mas concreta y real de algo que parecía impensable. Y Bruno-sol lo merece, nosotros como familia lo merecemos.

Por ahora hay que preparar este viaje, este viaje que hoy lo llena todo. Preparar las maletas, hacer la lista de los imprescindibles, en fin, organizar todo lo que corresponda...todo eso está lleno de grandes esperanzas.

Quedan un par de días, pero estaremos algo ausentes entregados a lo que se viene.
Hasta la vuelta!

Hermanos

Estos días de locura previos al viaje, con mil cosas e ideas en la cabeza.....mejor publico estas fotos que me matan de mis dos pollos. Es increible la comunicación que hay entre Bruno y Renato, sus miradas, como se tocan, en fin...hermanos para siempre.

Manos y brazos

Es increible como a veces se producen cambios en forma tan natural y espontánea que incluso cuesta saber cuando es que realmente se produjo un cambio específico. Desde hace un tiempo que Bruno estaba manejando mejor sus brazos y manos. Pero hoy su mano y brazo izquierdo, que antes estaban pegados al pecho muy espásticos e incapaces de ser incorporados a las actividades, estan a ratos muy similar a la mano y brazo derecho. Ahora el brazo lo estira, la mano toma objetos, se produce transferencia entre una mano y otra y lo que es mejor al momento de jugar ese brazo y mano son tambien protagónicos y trabajan en conjunto con el derecho.

Y es curioso, desde hace muchos meses que Bruno no tiene Terapia Ocupacional...

Sorpresas

Las lecciones que nos da la vida son interesantes. Hace unos días escribía muy facinada sobre como eran nuestras rutinas y lo bien que se estaba llevando todo. Ayer Bruno tuvo una tos imparable, incluso por la noche no dormimos nada escuchandolo toser. Era una tos seca, distinta y escandalosa.

Hoy no hubo jardin para Bruno, y debo decir que mi nana llevó todo impecable cuidando a mis dos niños, limpiando, ordenando e incluso cocinando una cazuela maravillosa (hasta una empanadas hechas por ella nos trajo de ragalo), en fin, es mi brazo derecho y lo hace con cariño. Tuvimos entonces hora con su pediatra broncopulmonar. Conclusión, laringitis. Lo mas probable es que sea viral y que la haya agarrado en el jardín, aunque observó que muchos niños con paralisis sufren de laringitis crónica porque se produce una descordinación en la deglución que a la larga termina irritando la laringe. Pero sé bien que no es el caso de mi hijo, o al menos eso creo.

Asi que los planes cambian un poco, esta semana se suspende el jardin hasta despues del viaje. Neil, papá de Bruno sol, es de la firme idea de no llevar a Bruno al jardin hasta septiembre. Pero soy porfiada y buscaré la forma de convencerlo de lo contrario. El jardin le hace muy bien a Bruno, lo disfruta, siento que vale la pena correr los riesgos...si al final las enfermedades, los virus y esas cosas son parte de la vida. Y me niego a que Bruno viva en una burbuja.


Ahora Bruno esta muy dormido, tranquilo, no ha tosido nada gracias a los inhaladores y jarabe con corticoide. Espero que hoy sea una noche mas tranquila para todos, pienso que ya pasó lo peor. Y pasaron los miedos, ya me imaginaba llendo a kine respiratoria otra vez. Menos mal que esta vez no fue bronquits, aunque habra que observar como evoluciona esta laringitis ya que podría terminar en bronquitis segun el doc. Uf!

Definitivamente no podemos tener nada asegurado, aunque eso bien debieramos saberlo...


*Nota: ahi va una foto de Renato feliz en el paseo a la plaza el día sabado, para amenizar el texto.

De vuelta

Han sido días muy movidos, el regreso a mi trabajo marca una nueva etapa. Las rutinas cambiaron definitivamente para todos. Aqui va algo de eso:

- 6 am papa a Renato, quien después sigue placidamente durmiendo.
- 6.30 am me levanto, desayuno y esas cosas. En fin, me preparo para ir a trabajar y comenzar un nuevo dia.
-7 am despertamos a Bruno con regaloneos y besitos (si no, arde Troya!), le damos una bomba de yogurt y avena y lo vestimos.
-7.30 am partimos al jardin Bruno y yo, con mochila llena de pañales, mudas, colación y almuerzo para Bruno. Renato queda en casa con su papá hasta que llega la nana, quien lo cuida.
-7.45 am llegamos al jardin. Lo instalo en su sitting, hablamos unas cuantas cosas con las tías y lo dejo para partir a mi oficina.
-Trabajo de 8.30 a 13.00 (me retiro una hora antes de lo usual ejerciendo mi derecho a alimentación de hijo menor de 2 años).
-Luego a buscar a Bruno al jardin, a eso de las 13.45.
-Llegamos a casa, le doy papa a Renato, luego almuerzo y empieza mi tarde con mis niños. Jugamos, vemos monitos, paro a Bruno en su parador, o saco a uno de ellos a pasear si el sol nos acompaña, en fin...mucho regaloneo.
-19.00 comida a Bruno, su baño y a acostarse a eso de las 20.00 hrs. Luego preparo a Renato para dormir y le doy su papa. Como a las 21.00 ya esta dormido y puedo pensar un poco en mi, comer algo, revisar mi correo y acostarme a hacer un poco de zaping (asi se escribe?). Pocas horas mas tarde, empezará otro día.

Aunque se ve bastante rutinario, esta rutina nos ha servido a todos y sobretodo a Bruno y Renato. Bruno esta muy contento en su jardin, incluso las casi 3 semanas de ausencia fueron un caos de mal genio y agresividad. Definitivamente Bruno ama su jardin, y es usual que llore cuando lo voy a buscar...el cariño de las tías y los niños es notable. Y Renato ha aceptado muy bien la idea de que su mamá no esté medio día. Todo se ha ido acomodando.

Ahora que quedan menos de 3 semanas para el viaje, Bruno asistirá una semana más al jardin para luego estar en casa evitando contagios. Segun su pediatra, si el viaje es tan importante es como para no ir al jardin durante todo junio, de manera de evitar enfermedades. Pero segun yo, que soy algo mas porfiada, si suspendemos el jardin 1 semana mas luego queda una semana y media más para desarrollar algun virus que se haya contagiado y mejorarse. Tengamos fe que todo estará bien para el viaje...ya queda muy poco y comienzan los nervios previos y los preparativos.

Ese ha sido un poco el resumen de nuestros días. Ya habrá mas que contar los días previos al viaje.

Estos días...

Ahora un breve resumen para contar en lo que hemos estado estos últimos días. Nos tomamos una semana de descanso en Villa Alemana, la cual terminó con una visita al medico y dos sesiones de kine respiratoria. Parece que el aire puro nos hizo mal...Luego, la vuelta a Santiago, un Santiago muy lluvioso, fue el sabado pasado. Lunes, al jardin infantil. Martes, fea tos matutina, medico en la tarde, bronquitis obstructiva. Ayer y hoy kine resporatoria. La buena noticia es que Bruno esta tosiendo con mucha fuerza y exito en la expectoración. Por supuesto suspendimos el jardin lo que siempre es una pena, ademas que estos días se anuncian temperatutras bajo cero.

Así que esta semana, la última semana previa a mi regreso al laburo, es de mucho regaloneo con mis niños y pocas salidas de la casa. Renato parece que sabe lo que se nos viene, está mas ansioso y demandante de atención que nunca. Bruno, pese a la bronquitis, esta contento.

Publiqué una foto de Renato. El tiempo ha pasado volando, ya va a cumplir 6 meses, está empezando a comer papillas de verduras y frutas, dice papapa, mamaa, hace tiempo ya que hace transferencia de objetos de una mano a otra y controla muy bien cabeza-tronco, proximo a sentarse!

La silla

Después de casi 3 meses de buscar soluciones provisorias y luego definitivas para que Bruno tuviera una silla funcional y ¨decente¨ para usar en el jardin infantil, la silla llegó ayer domingo y hoy fue el estreno. Las tías estan muy contentas por la nueva adquisición, hasta los niños miraban con curiosidad el nuevo mobiliario de Bruno. Ahora será mas facil para las tías mover la silla ya que ésta tiene ruedas, ademas el sitting es fácil de instalar y no requiere de grandes maniobras. Estamos contentos, sabemos que es algo que debió estar listo en marzo pasado, pero bueno...nunca es tarde.

Mmmaaa
Papapa
Ni, ne
Gui, gue, gaga
Caca
Tete
Dddede
Bubu

Entrevista en el jardin

Hoy tuve una entrevista mas personalizada y tranquila con una de las tías del jardin. La idea era conversar más en detalle que cosas hace mi hijo en el jardin, que objetivos hay y como ha sido su evolución en estos casi 3 meses. El balance es muy positivo, Bruno está mas sociable, los niños y tías lo quieren e integran en todas las actividades. Me gustó escuchar que toda actividad se adapta a las capacidades y potenciales de Bruno, que incluso los niños intervienen y ayudan cuando lo sacan de su silla y lo ponen de guatita o que juegue libre en la colchoneta, que Bruno está mas sociable, que es tratado como uno más, que las tías le exigen trabajar y se dan tiempo para reforzar cosas como el lenguaje. Nosotros como padres nos conformabamos con que Bruno sociabilizara con sus pares, pero veo que sin nosotros exigir nada las tías hacen aún mas.

Estuvimos casi 1 hora en reunión, y a Bruno lo vi tan contento...Me llamó la atención la emoción de la tía al hablar ciertas cosas de Bruno, lo que en cierta forma se agradece.

Feliz dia mamá!

El pasado viernes 9 de mayo el jardin infantil de Bruno celebró en grande el día de la madre. La cita fue a las 11 de la mañana, a la que ademas asistimos con Renato. Los niños prepararon junto a las tías canciones, poemas y actos todos ellos dedicados a nosotras las mamás. Ademas hubo cosas ricas para comer y regalos muy lindos hechos por los niños. Para mi fue muy emocionante vivir esta primera experiencia de celebración colectiva en el jardin, y sentirnos parte de él como cualquier otra mamá con su hijo. Hubo sí algunos sentimientos encontrados, por un lado feliz de lo que presencié y por otro lado con algo de pena al ver que los niños cantaban, actuaban, recitaban y Bruno estaba en su mundo algo irritado por la concurencia. Pese a eso, las tías lo integraron en todo momento, sin hacer diferencias.

Recibí una plantita de regalo, una linda tarjeta, unos chocolates, un corazon donde estaba dibujada yo y a un lado Bruno. Bruno hizo lo suyo en cada regalo, con ayuda y apoyo de las tías.

Gracias mi niño sol por tan lindo momento, me emociona mucho y me hace feliz saber que hay algo de ti en cada regalo que hoy recibí. Desde tus manitos metidas en el macetero hasta las cosas que pintaste con tus dedos.

Piscina

Ayer retomamos hidroterapia. Bruno feliz como siempre en el aguita. La buena noticia es que la kine encontró mayor estabilidad en el control de tronco y cabeza, ademas de que ambos brazos estan mas hacia la linea media y muy activos. Yupi!

Cumpleaños feliz!

Este fin de semana fuimos a un cumpleaños de un compañero del jardin de Bruno. Fue el primer cumpleaños al que vamos con Bruno y que no es de un familiar o amigo cercano. Resumiendo fue buena experiencia, fuimos bien acogidos por personas amables y alegres. La celebración estuvo entretenida, animada por dos personajes de Lazy Town (http://www.lazytown.com). En las fotos se ve a Bruno con bigotes pintados al estilo Sportacus.
Bruno estuvo contento, además el dia estuvo con un sol radiante.

Seguimos aqui

Estas ultimas dos semanas se han pasado llenas de cosas que hacer, como siempre. A modo de punteo puedo contar algunas cosas:

-La operación y sus molestias quedaron atrás. Retomamos jardin, kine y fonoaudiólogo. Incluso teletón. Aun no reiniciamos la hidroterapia por el tema de los puntos de la cirujía y resfríos.
-Bruno esta muy hablador. Se mantienen algunas palabras como ca-ca al ir al baño.
-No funcionó la inscripción a hipoterapia que organizaba el depto. de discapacidad de la comuna de Las Condes, por topes de horario con otras terapias.
-Ya compramos los pasajes de avion para ABR Buenos Aires! Iremos los 4 a este gran evento.
-Renato ya come postres de fruta.
-Estoy a 1 mes de reintegrarme a mi trabajo de media jornada.
-Bruno esta re feliz en su jardin. Nos entregaron un informe que pidió teletón. Al leerlo se deja claro que las tias ya conocen las preferecnias de Bruno, lo que le gusta y desgusta hacer. Y estan conociedo sus habilidades y limitaciones.
-Este sábado tenemos una invitación a un cumpleaños de un niño del jardin. Digamos que esta es la primera invitación a un cumpleaños que no sea familiar o de un amigo cercano. Y con niños de su misma edad...creo que de esa experiencia saldrá tema para este blog.
-Bruno disfruta cada vez mas de dar pasitos.
-Llegaron las primeras lluvias, el frío y los virus. Dentro de todo Bruno ha estado con buena salud, solo con un resfrío, un dia de fiebre y la garganta algo irritada.

Regreso al jardin

Hoy Bruno fue al jardin despues de 2 semanas que el cirujano habia indicado reposo relativo post operatorio. Como buen dia lunes, a todos nos costó levantarnos temprano. Pero en fin, nos tomamos el asunto con calma, sin presionar a Bruno (no soporta que lo despierten...y a quien no?!).

Al llegar el recibimiento fue muy bueno y feliz. Las tías muy cariñosas, que ademas habian estado llamando constantemente para saber de la recuperación de Bruno, y los niños con carita de asombro. Algunos, y sobretodo dos niñitas, se acercaron a Bruno a recibirlo felices pero sin saber mucho que decir. Me sentí bien, senti que nos acogieron con afecto, fue bueno que Bruno se reintegrara dejando atras tanta cosa medica y reposo. Incluso pudimos cumplir con llevar la tarea que nos habian dado, llevar fotos de la familia para hacer un album familiar.

Hoy entonces comienza esta nueva semana, ojala sea buena para todos.

David, growing up with a disability

Aqui rescato una frase que resume el mensaje de David a padres de niños con PC como él, en su blog http://growingupwithadisability.blogspot.com :

"So, my summary points - love your child, promote strengths, do the best you can with the complicated decisions, think "outside the box", and don't be too hard on yourself".

Hermanos

Nos encanta ver como Bruno y Renato juegan, por ahora cada uno en lo suyo, pero en un mismo espacio. Renato observa mucho a Bruno y se entretiene, Bruno acepta bien a su hermano chico. Se ve que a su manera cada uno disfruta de la presencia del otro, de alguna manera maravillosa y profunda está ese sentimiento de ser hermanos. Y ese es un lazo eterno y unico.

En casa

La cirujía de criptorquidia y prepucioplastía (al final no se hizo circunsición o fimosis) de Bruno fue un éxito. Esta vez no hubo problemas con la anestesia y el tema de la trombofilia se esta tratando con inyecciones de anticoagulante hasta mañana. Me sorprende lo valiente que es Bruno, apenas ha reclamado, incluso ya no reacciona mal ante las cosas que le molestan siempre. Hasta la mamadera con leche se la toma toda y ya no es una lucha ese tema! Esta semana esta en reposo, no hay jardin ni terapias. Pasa el dia recostado en su cama jugando y entreteniendose solito. Lo acompañamos harto en lo posible, para que no se aburra. Pero vemos que la pasa bien. Las molestias ya son menos, solo al juntar sus piernas muestra incomodidad, lo que es normal. Ya hay menor inflamacion en la zona operada, y vemos que los puntos tienen buen aspecto, lo que nos tranquiliza.
El fin de semana con la cirujia fue menos agotador de lo que esperabamos. La clinica estaba casi vacia, todo muy tranquilo y ademas rica comida. Bruno estuvo bastante contento, con pocas molestias.

Ahora solo queda esperar el control de este viernes y ver como sigue el tema del reposo. Ojala pueda retomar pronto su jardin y sus actividades, a las cuales se sumará ademas hipoterapia organizada por la municipalidad de Las Condes. De eso aun no hay fecha de inicio de terapia, pero se espera que será de aqui a 2 semanas.

A recuperarse niño sol!