Piscina

Ayer retomamos hidroterapia. Bruno feliz como siempre en el aguita. La buena noticia es que la kine encontró mayor estabilidad en el control de tronco y cabeza, ademas de que ambos brazos estan mas hacia la linea media y muy activos. Yupi!

Cumpleaños feliz!

Este fin de semana fuimos a un cumpleaños de un compañero del jardin de Bruno. Fue el primer cumpleaños al que vamos con Bruno y que no es de un familiar o amigo cercano. Resumiendo fue buena experiencia, fuimos bien acogidos por personas amables y alegres. La celebración estuvo entretenida, animada por dos personajes de Lazy Town (http://www.lazytown.com). En las fotos se ve a Bruno con bigotes pintados al estilo Sportacus.
Bruno estuvo contento, además el dia estuvo con un sol radiante.

Seguimos aqui

Estas ultimas dos semanas se han pasado llenas de cosas que hacer, como siempre. A modo de punteo puedo contar algunas cosas:

-La operación y sus molestias quedaron atrás. Retomamos jardin, kine y fonoaudiólogo. Incluso teletón. Aun no reiniciamos la hidroterapia por el tema de los puntos de la cirujía y resfríos.
-Bruno esta muy hablador. Se mantienen algunas palabras como ca-ca al ir al baño.
-No funcionó la inscripción a hipoterapia que organizaba el depto. de discapacidad de la comuna de Las Condes, por topes de horario con otras terapias.
-Ya compramos los pasajes de avion para ABR Buenos Aires! Iremos los 4 a este gran evento.
-Renato ya come postres de fruta.
-Estoy a 1 mes de reintegrarme a mi trabajo de media jornada.
-Bruno esta re feliz en su jardin. Nos entregaron un informe que pidió teletón. Al leerlo se deja claro que las tias ya conocen las preferecnias de Bruno, lo que le gusta y desgusta hacer. Y estan conociedo sus habilidades y limitaciones.
-Este sábado tenemos una invitación a un cumpleaños de un niño del jardin. Digamos que esta es la primera invitación a un cumpleaños que no sea familiar o de un amigo cercano. Y con niños de su misma edad...creo que de esa experiencia saldrá tema para este blog.
-Bruno disfruta cada vez mas de dar pasitos.
-Llegaron las primeras lluvias, el frío y los virus. Dentro de todo Bruno ha estado con buena salud, solo con un resfrío, un dia de fiebre y la garganta algo irritada.

Regreso al jardin

Hoy Bruno fue al jardin despues de 2 semanas que el cirujano habia indicado reposo relativo post operatorio. Como buen dia lunes, a todos nos costó levantarnos temprano. Pero en fin, nos tomamos el asunto con calma, sin presionar a Bruno (no soporta que lo despierten...y a quien no?!).

Al llegar el recibimiento fue muy bueno y feliz. Las tías muy cariñosas, que ademas habian estado llamando constantemente para saber de la recuperación de Bruno, y los niños con carita de asombro. Algunos, y sobretodo dos niñitas, se acercaron a Bruno a recibirlo felices pero sin saber mucho que decir. Me sentí bien, senti que nos acogieron con afecto, fue bueno que Bruno se reintegrara dejando atras tanta cosa medica y reposo. Incluso pudimos cumplir con llevar la tarea que nos habian dado, llevar fotos de la familia para hacer un album familiar.

Hoy entonces comienza esta nueva semana, ojala sea buena para todos.

David, growing up with a disability

Aqui rescato una frase que resume el mensaje de David a padres de niños con PC como él, en su blog http://growingupwithadisability.blogspot.com :

"So, my summary points - love your child, promote strengths, do the best you can with the complicated decisions, think "outside the box", and don't be too hard on yourself".

Hermanos

Nos encanta ver como Bruno y Renato juegan, por ahora cada uno en lo suyo, pero en un mismo espacio. Renato observa mucho a Bruno y se entretiene, Bruno acepta bien a su hermano chico. Se ve que a su manera cada uno disfruta de la presencia del otro, de alguna manera maravillosa y profunda está ese sentimiento de ser hermanos. Y ese es un lazo eterno y unico.

En casa

La cirujía de criptorquidia y prepucioplastía (al final no se hizo circunsición o fimosis) de Bruno fue un éxito. Esta vez no hubo problemas con la anestesia y el tema de la trombofilia se esta tratando con inyecciones de anticoagulante hasta mañana. Me sorprende lo valiente que es Bruno, apenas ha reclamado, incluso ya no reacciona mal ante las cosas que le molestan siempre. Hasta la mamadera con leche se la toma toda y ya no es una lucha ese tema! Esta semana esta en reposo, no hay jardin ni terapias. Pasa el dia recostado en su cama jugando y entreteniendose solito. Lo acompañamos harto en lo posible, para que no se aburra. Pero vemos que la pasa bien. Las molestias ya son menos, solo al juntar sus piernas muestra incomodidad, lo que es normal. Ya hay menor inflamacion en la zona operada, y vemos que los puntos tienen buen aspecto, lo que nos tranquiliza.
El fin de semana con la cirujia fue menos agotador de lo que esperabamos. La clinica estaba casi vacia, todo muy tranquilo y ademas rica comida. Bruno estuvo bastante contento, con pocas molestias.

Ahora solo queda esperar el control de este viernes y ver como sigue el tema del reposo. Ojala pueda retomar pronto su jardin y sus actividades, a las cuales se sumará ademas hipoterapia organizada por la municipalidad de Las Condes. De eso aun no hay fecha de inicio de terapia, pero se espera que será de aqui a 2 semanas.

A recuperarse niño sol!

Botox, dia agotador

Como era de esperarse el dia de la infiltración de botox a Bruno fue intenso y agotador. Pero no esperabamos que el médico decidiera, apoyado por confusas explicaciones, no poner ningun tipo de sedación y mas encima bajar la dosis a la mitad de lo que la fisiatra había indicado en el control la semana pasada. Y si, estamos hablando de medicos que pertenecen a una misma institución. Se pueden imaginar el miedo que sentí al ver a mi hijo enfrentado al dolor. Menos mal que al parecer fue menos doloroso que lo que imaginaba, solo 4 cortos pinchazos y un Brunito muy valiente.

Seria entonces lo que faltaba para sentirnos mas lejos de Teleton, y mas cerca de ABR. En general siento que de a poco vamos sufriendo varias decepciones de los tratamientos, de las instituciones, de algunos ¨profesionales¨, de la manera chilenizada de hacer las cosas ... Solo espero que llegue julio para comenzar a hacer ABR y dejar todo esto atrás, por lo menos lo que nos ofrece a ABR es poco invasivo y mas esperanzador.

Juegos

Antes sobre la mesita del parador aceptabas solo jugar con uno de tus juguetes preferidos, uno a pilas que ya no suena. Ahora, y coincide con la entrada al jardin infantil, muestras mas interes en cosas nuevas o que parecen nuevas y estaban un poco tiradas por ahí. Me encanta como juegas ahora!

Botox y otros...

Esta semana ha sido demasiado movida para mi gusto en relación a temas médicos:

-Martes: primera cita con el cirujano para operar a Bruno de fimosis (prepucio estrecho) y criptorquidia (testiculos no descendidos). Se fijó fecha de cirujia para el sabado 29 de marzo.

-Miercoles: en la mañana a primera hora control con la hematóloga quien dio instrucciones para tratar la coagulación durante y después de la cirujia. Luego examenes de sangre.
En la tarde hubo evaluación con anestesista.

-Jueves: a primera hora evaluación de espasticidad en Teletón. Se fija fecha para infiltrar botox en las piernas para el martes 25 de marzo.

Como se puede ver, la semana que viene será pesada. El tema de la anestesia siempre es un riesgo en niños como Bruno. La anestesia para infilatrar botox no me preocupa mucho, ya que en la vez anterior no hubo problemas con la sedación. Pero si es un tema la anestesia general que será aplicada para la cirujía. Esa cirujía es simple y menor, de hecho pasa casi a segundo plano ante el riesgo de la anestesia. El anestesista hizo varias preguntas y examinó a Bruno. Tuve la idea de llevar las epicrisis anteriores de las 3 hospitalizaciones que ha tenido Bruno (la primera al nacer, la que duró 21 días; la segunda a los 2 meses de vida para una resonancia magnetica cerebral que se hizo con anestesia general; la tercera a los 8 meses de vida para otra resonancia y una angiografia cerebral, donde Bruno hizo pausas respiratorias post procedimiento...) donde se explica mejor en terminos medicos como ha sido su reacción a las anestesias.
Pregunté si el hecho de que Bruno a los 8 meses de vida hiciera pausas respiratorias despues de la anestesia podia tener relación con que en ese momento habia una menor madurez cerebral y respondió que si. Ya me lo imaginaba. Ahora tiene 3 años y medio, sin problemas respiratorios, lo que es bueno.

Ese es el resumen de la semana, bastantes cosas. Habrá que hacerse el animo para la proxima.
Mas encima estoy con un resfrío horrible, con ganas de acostarme y desconectarme del mundo un rato. Pero eso es imposible...

¨ca¨

Hoy despues de almorzar te senté en el baño como siempre. Al rato dijiste ¨ca¨. Miré y si, habías hecho ¨ca¨. Maravilloso!!
Muchas veces estas cosas no las vuelves a repetir, es como si tu cabecita hermosa las olvidara...espero que esta no sea una de esas cosas.

Nueva actividad

Decidí después de dilatar mucho el asunto, que mi cuerpo necesita ejercicio y botar energía de una manera más saludable. Estos últimos años me he dedicado full a ser mamá y a trabajar sin dejar tiempo para mí, y eso me está pasando la cuenta. En las mañanas al levantarme, lo hago sin ganas, todo me duele, pero TODO, articulaciones, músculos, columna, cabeza....etc. Y dije basta, y el pasado lunes me inscribí en hidrogimnasia de 8 a 8.45 de la noche. La clase estuvo full, con mucha energía, y lo mejor de todo que pese a lo fuerte de algunos ejercicios, al otro día no hubo dolor, solo un relajo generalizado. La cosa es que iré 2 veces por semana, llueva o truene, total el agua esta muy calientita y es agradable.

Renato y Bruno desde ahora tendrán una mamá con mas energía.

Algunas cosas

Viendo como fue la semana que pasó con la entrada de Bruno al jardin infantil y lo que ha sido retomar la rutina volviendo de vacaciones, veo con alegria que Bruno esta menos irritable. Está tolerando mejor la presencia de Renato, incluso tocarlo y estar cerca de él no es tan terrible. Hace unos días Bruno explotaba por todo y lo que lo solía entretener ya no lo era tanto. Lloraba por todo, al pararlo en su parador, al sentarlo en el sitting para comer o jugar, al ofrecerle juguetes los tiraba con rabia al suelo, al escuchar a su hermano...incluso salir y visitar otros lugares lo ponía de mal genio. No se que pasó, tal vez sean una mezcla de cosas que lo han hecho estar mas feliz, mas tolerante. Pienso que el volver a su rutina le da seguridad y que el jardin le agrada mucho, está descubriendo el mundo de los niños. Hay llantos aislados, lo que es normal, por ejemplo al despertarlo temprano o esas cosas que a todos nos molestan.

En fin, veamos como sigue esto, hasta el momento el balance es muy positivo.

Paseo a la plaza

La tarde de este domingo fuimos todos a una plaza que se ubica a unas cuantas cuadras de aqui. Eso porque las plazas que tenemos más cerca casi no tienen juegos. Esta en cambio tiene juegos y un café. Bruno disfrutó mucho el columpio, y como se esforzaba por mantener erguida su cabeza y su tronco recto! su carita de esfuerzo era maravillosa.
Luego disfrutamos de unos cafés y torta...

Visita al neurólogo

Hace un par de días tuvimos el control con el neurólogo de Bruno. Lo encontró mucho mas conectado, utiliza mejor sus manos, los abductores bien, reflejos bien...Analizamos la irritabilidad de Bruno, en que contexto se desencadena. Y bueno, lo que no es novedad es que esta reaccionando a los celos de su hermano, lo que afirma más aun que dentro de su cabecita hay una mente pensante, hay inteligencia. Ante la llegada de un hermano, Bruno siente que perdió algo...

Comentanos que Bruno a veces no parece concentrado en lo que hace, que se evade, y que esa evasión a veces parece intencional ante cosas que no le interesan o estimulan.
Y recetó SELENIUM HEELACORD (www.heel.cl). Es un tratamiento homotoxicologico para la estimulación de la función cerebral y el sistema nervioso simpático, falta de concentración, síndrome de déficit atencional, irritabilidad y agotamiento. Esto ya lo habiamos usado en Bruno hace un par de años con muy buenos resultados. Con respecto al sueño, esta durmiendo normalmente, sin nada extraño que pueda dar indicios de epilepsia o convulsiones.

Copio el siguiente texto sobre HOMOTOXICOLOGIA:

La Homeopatía se basa en una ley básica: "Simillia similibus curantur" (la curación a través de la ley de la semejanza), la cual nació de las experiencias realizadas por el Dr. Hahnemann haciendo posible la curación de las enfermedades con remedios diluidos y dinamizados en forma integral; esto es, sobre los planos físico, funcional, emocional y mental. En la época de Hahnemann las enfermedades presentaban manifestaciones bien definidas, dado que no existía la contaminación actual. El hombre tenía un organismo más puro; más limpio de impurezas; vivía en un mundo más puro. De ahí, la eficacia que tuvieron los remedios homeopáticos en la época de Hahnemann. Por otro lado, desde el avance de la tecnología hasta nuestros tiempos, el hombre comenzó a enfrentar el aumento progresivo de desechos y sustancias tóxicas, los cuales promovieron a la contaminación ambiental. Los alimentos son preparados con conservantes artificiales que son sustancias extrañas al organismo, que si bien aparentan ser inócuas, no obstante son perjudiciales llevando al organismo a enfermedades que la medicina ortodoxa los podría caratular como "de causa desconocida" o "idiopáticas". En el mundo de la civilización moderna el organismo humano es agredido constantemente por sustancias tóxicas, motivo que tiene como consecuencia, la aparición de manifestaciones de un perfil multifacético de las enfermedades. Con la aparición de la combinación de varios remedios en dosis o potencias homeopáticas, se consiguió llegar a cubrir un amplio espectro de causas desencadenantes así como también factores constitucionales e influencias ambientales. Así surge la Homotoxicología, creada por el médico toxicólogo y homeópata alemán, el Dr. Hans Heinrich Reckeweg, basándose en la clínica, toxicología, patología y Homeopatía con fundamentos científicos sólidos, a modo de una unificación de la medicina ortodoxa o galénica, con las heterodoxas o mal denominadas "alternativas".

Es increible como se desarrolla un niño sin las limitaciones que tiene Bruno. Renato con 3 meses ya logra cosas que a Bruno le cuestan. Estamos impresionados día a día con Renato, como conversa, como fija la vista en cosas que le interesan, como esta ávido de conocer mas y mas, como esta tan conectado. Bruno en cambio tiene su propio tiempo para lograr cosas, y tiene el permiso para demorarse lo que tenga que demorarse.

Así no más. Como padres estamos viviendo una experiencia nueva con Renato y es maravillosa, nos conecta con la normalidad de la vida en cierta manera. Aunque quien es quien para decir si esto o eso otro es normal...

Lindo niño sol, estas tan grande

Jardin infantil!

Hoy fue el primer dia de jardin infantil. Y fue un largo día que comenzó a las 6:30 am...En resumen, porque el tema puede dar para largo, fue una mezcla de sentimientos encontrados. Por un lado la alegria que Bruno empiece a ir al jardin e interactúe con niños de su edad. Hasta ahora Bruno habia jugado muy solito y aislado en su mundo, un mundo mas lleno de terapias y medicos que solo de juego como debiera ser propio de su edad. Pero por otro lado, se retrocede un poco en esto de la aceptación ya que se evidencian las diferencias con otros niños de su misma edad. Es un abismo...y vienen las sabidas preguntas de porque a él, tan lindo nuestro hijo, podria estar jugando como ese niño o si por lo menos pudiera hablar algo...Es remover heridas, repasar la historia inevitable.

Hoy observamos a Bruno en las rutinas del jardin. A ratos se ve conectado con el medio, a ratos no. A ratos vuelve a su mundito propio, y rie o llora vaya a saber uno porque. En todo caso, el ambiente es agradable y las tías se esfuerzan por integrar a Bruno al grupo.

Para finalizar, sumando y restando, estamos mas bien emocionados por lo que esta pasando con algo de pena momentanea pero llenos de esperanza. Y Bruno se ve feliz, me imagino que comenzando a entender un poco lo que es este nuevo lugar lleno de colores y juegos, con niños que cantan, hablan, bailan, algunos lloran por sus mamás que los dejan ahí por primera vez... Veo a un Brunito con ganas de hablar y comunicarse con sus nuevos compañeritos, luchando dentro de un cuerpo pequeño difícil de manejar y que le pone grandes limites.

Hoy fue un día de muchos cambios, nuevos horarios, nueva rutina, nuevo jardin, nuevas caras. Y como dijo Scarlett O’Hara, mañana sera otro dia..jiiiii

Paseo al MIM

Por primera vez visitamos el museo interactivo MIM. Lo disfrutaste bastante, aunque sentimos que por falta de tiempo no pudimos visitar el acuario. Bueno, eso sera otro futuro paseo.