e   s   t   r   e   l   l   i   t   a   s

Mis niños

Y la rampa...

Este es el acceso a la Isapre, parece mentira que haya que aguantar los miserables reembolsos del costo de las terapias a las que asiste Bruno y mas encima bancarse esta rampa de acceso donde el otro día casi nos caemos Bruno y yo al bajar la silla de ruedas. 

Aquí estas , hoy tomaste parte de tu papa solito. Eso es un gran logro mi niño sol!

Fin del taller pre-escolar

El pasado miércoles fue el último día de taller en Teletón. No pude ir personalmente a recibir las indicaciones, pero Neil fue. Nos dieron un documento con indicaciones que debemos aplicar en la casa. Aquí van:

AREA EDUCACION

- Se sugiere mayor contacto con niños de su edad, asistir a plazas de juegos infantiles, cumpleaños, etc. para favorecer el contacto con el entorno.

-Establecer secuencias de rutinas diarias a fin de ir organizando más a Bruno con lo que realiza cotidianamente. Por ejemplo, idéntico horario de alimentación, actividades de estimulación, juegos de pares (Bruno necesita de ¨otro¨para jugar, evitar situaciones de juego individual ya que favorece su ensimismamiento).

-Cada vez que realice una acción, verbalizarla previamente. atender a captar su mirada y luego ejecutar la acción planificada para él. Recordar reforzar positivamente ante el intento y el logro de una actividad.

Con respecto al primer punto estamos claros que Bruno necesita mayor contacto con niños de su edad. Lamentablemente la experiencia en cumpleaños de niños, que han sido pocos, no ha sido de mucha interacción con sus pares. Los niños en general se han acercado poco, y cuando buscamos nosotros que se acerquen a Bruno no hay mayor interés al ver que no juega como ellos.

Del segundo punto puedo comentar que lo que se indica respecto a establecer rutinas es lo que hemos estado haciendo desde que Bruno nació. En este punto ademas se recomienda evitar  situaciones de juego individual ya que favorece su ensimismamiento. Este es un punto que últimamente me ha llamado la atención y que hemos observado en Bruno. Vemos que le acomoda jugar solito y que se irrita si dirigimos su juego. ¿Será que en el intento de darle mas independencia en sus actividades lo dejamos muy solo y se nos pasó la mano? 

Sobre el tercer punto puedo decir que también es algo que hemos estado haciendo, verbalizar las acciones de manera de adelantar lo que viene y darle mayor seguridad.

En las otras áreas de KINE y TERAPIA OCUPACIONAL las recomendaciones son las de siempre, favorecer la buena postura, realizar ejercicios de guatita, estimular apoyo de brazos y manos, realizar elongaciones, etc., etc.

Bueno, finalmente y para contar algo mas entretenido, Bruno llegó feliz con un sobre enorme de cartulina donde estaba escrito su nombre y marcadas con pintura sus manitos. Adentro habían tres trabajos que realizó, uno de ellos es un marco de foto de papel pintado donde aparece Bruno tomando su jugo solito.  

Tactile discs

Ultima adquisición gracias a una amiga que lo trajo de U.K., son discos tactiles. Te fascinaron!!

Tenemos jardín para Bruno!!!

La cosa fue así: ayer, después de varios intentos fallidos, al fin fuimos personalmente a conocer un par de jardines infantiles que se ubican cerca de nuestra casa. En ambos casos habíamos hablado telefónicamente con sus directoras hace meses atrás, pero ahora ya era tiempo de realizar la respectiva visita a terreno. En el primero el recibimiento fue muy cordial y acogedor. Se mostraron desde un principio encantados y muy dispuestos de recibir a Bruno. En ese jardín ya han tenido experiencias de integración, eso sí que asisten muchos niños, unos 25 por nivel. En el segundo jardín visitado el recibimiento fue amable pero muy poco entusiasta, incluso el ambiente en él era algo deprimente y fome. En ese jardín se nos indicó que Bruno debía ir acompañado por una asistente nuestra, lo que desde un principio por teléfono no se aclaró.

El día de hoy visitamos un tercer jardín que se ubica mas lejos de nuestra casa, pero ahí han asistido algunos niños que van al mismo centro de rehabilitación de Bruno lo que es un antecedente importante a considerar. El recibimiento fue demasiado acogedor por parte de la directora, otra educadora y la asistente. La conversación con la directora fue muy decidora de la labor que hacen para integrar niños como Bruno. Nos encantó por ejemplo que nos hablara de "en esta sala va a estar Bruno....", "a Bruno hay que exigirle que trabaje igual que los otros niños", "debemos decirle siempre: Bruno, tú puedes"...El ambiente en el jardín es muy amable, con un total aprox. de 17 niños. 

Y bueno, sumando los pro y contra de los jardines visitados esta claro cual es el elegido. Aunque se ubique algo lejos hay otras cosas mas importantes en nuestro caso que han sido consideradas en la elección y que son claves. Esperamos que el lugar elegido sea un espacio donde Bruno pueda desarrollar y potenciar sus habilidades y despertar otras que estén algo dormidas. Y que sea feliz.

Integración para Bruno

Ayer tuvimos reunión nuevamente en Teletón, primero con la psicóloga y asistente social, luego con la educadora diferencial y finalmente con la odontóloga. 

La primera parte de la reunión, conla psicóloga y asistente social, fue bastante positiva. Se nos encuestó de manera de saber como estamos llevando lo de Bruno, que expectativas tenemos para el futuro (siempre algo incierto pero con mucha fe),etc. En la conversación surgieron temas como las aprensiones como padres, el duelo que se vive en este proceso (se vive un duelo, es como asumir poco a poco la muerte de ese hijo sano que nunca se tuvo), la necesidad de dejar de lado la rutina y salir solos como pareja (algo que este ultimo tiempo ha sido imposible con la llegada ademas de Renato), la irritabilidad de Bruno que se ha acentuado este último tiempo y como lo manejamos, etc. En resumen, agradezco mucho la preocupación de Teletón en estos aspectos. Sabemos que al momento de necesitar ayuda y apoyo en estos y otros temas, podemos contar con ellos. 

La otra parte de la reunión fue algo rápida y apurada. Pero lo peor es que se realizó en la misma sala donde estaba el taller pre-escolar. Al principio vi a Bruno contento, que cosa a parte no estaba muy bien sentado en una silla de ruedas que no es la propia por lo tanto no está correctamente adaptada lo que me preocupa. Pero al rato aparentemente nos escuchó y comenzó a llorar y luego a gritar lo que no fue agradable...pero en fin, así como llora en casa llorará allá. El tema que se habló fue que la educadora diferencial enviaría a cada familia un listado de las instituciones educacionales que recomendaban para cada niño en relación a la ubicación dentro de Santiago, y que ellos sería el nexo para acceder a la institución elegida. Y oh, sorpresa! hoy nos llegó el listado donde aparecen dos que no son precisamente jardines infantiles como tenemos pesado. Son La ESCUELA ESPECIAL ROTARIO PAUL HARRIS F 236 (municipal) y CENTRO DE EDUCACION ESPECIAL COOCENDE 1402 (particular, www.coocende.cl), ambos catalogados por el MINEDUC como EDUCACION ESPECIAL-DEFICIENCIA MENTAL (título bastante fuerte y chocante...). Debo decir que me sentí bastante desilusionada, y no es porque Bruno deba o no ir a una de estas escuelas, sino porque creo que no hubo mayor analisis del tema. Por ejemplo, se nos recomienda COOCENDE, y en su pagina web aparece que reciben niños desde los 10 años. Es decir, empezando por ahi ya no sirve. Luego, pienso que una escuela especial no es un espacio muy estimulante para un niño de 3 años. Estas escuelas reciben gran numero de niños en etapa pre-escolar si lo comparamos con un jardín infantil (dependiendo sí del jardín que sea), donde asisten niños con diversas discapacidades y multideficit y donde la interacción entre niños es muy distinta si pensamos en las oportunidades de interacción que ofrecería un jardín infantil a favor de la integración. Ademas, el mundo real es muy distinto a una sala de clases de una escuela especial. Lo mas parecido al mundo real del que somos parte es el ambiente que se vive en un jardin con integración donde todos conviven en la diversidad que somos.

Tal vez esas opciones que se nos recomendaron sean una buena alternativa o no para cuando Bruno sea mas grande, no lo sé, el futuro siempre es incierto. Pero en esta etapa inicial pre-escolar sería positivo y estimulante para él asistir a un jardín ¨normal¨, cosa en la que la fonoaudióloga y la psicopedagoga de Bruno estan muy de acuerdo lo que nos dice que estamos en el camino correcto. Ademas siento que debemos darle esa oportunidad a Bruno, porque no...

La útima parte de la reunión se trató del cuidado de los dientes. La odontóloga nos comunicó que Bruno no tiene caries y que para prevenir se le aplicaría fluor en su dentadura lo que nos parece muy bueno. Nos comentó que no es necesario el uso de pastas dentales hasta los 4 años, aunque nosotros usamos una pasta de homeopatía WELEDA (www.weleda.cl).

Bueno, espero comentarios sobre todo con respecto a la  integración pre-escolar...

Te encanta la musica

Otro dato

En mis búsquedas por internet, encontré este sitio  http://www.antoniosacco.com.ar/. 

Esta re bueno, incluso enseñan a fabricar switch que es un dispositivo  que permite activar y desactivar determinada función en juegos a pila y/o computador. También hay algunos software gratuitos.

Sitios en la web

Aquí va algo interesante para compartir. Lo encontré en el boletín electrónico sobre discapacidad http://www.pasoapaso.com.ve/.

Decisiones...
Sobre Alicia: es mamá de Andrés, Juan y Ana, una joven con parálisis cerebral
México. Agosto 2002

Todos los padres tomamos diariamente, a veces sin apenas notarlo, decisiones que son determinantes en la vida de nuestros hijos: la forma de educarlos, el lugar donde vivimos, la escuela a la que asisten, la forma en que mostramos afecto, la manera en que disciplinamos, nuestros si y nuestros no; todo eso teje una red a partir de la cual él se construye y reconstruye a sí mismo.

Cuando nuestro hijo tiene necesidades especiales, una de las causas de tensión más grande para los padres es que tenemos que tomar decisiones que si se nos presentan como definitivas, nos parece que cada elección puede cerrar o abrir el mundo para ellos. Hacer o posponer una operación, darle una medicina que puede tener efectos secundarios, elegir un método de rehabilitación, un sistema de educación, un equipo para movilidad y, en algunos casos, elegir hasta el sistema de comunicación que usará nuestro hijo.

Todas son decisiones difíciles porque no existen las panaceas que sirvan en todos los casos; cada método, cada alternativa y cada opción lo son realmente en función de las necesidades y capacidad específicas de nuestro hijo.

Para tomar decisiones necesitamos información. Tenemos que saber con claridad en qué consiste la opción, qué demanda de nosotros y cuáles son sus consecuencias esperadas.

Necesitamos también observar con amor y cuidado a nuestro hijo. Desde la subjetividad radical de ser padres, buscamos centrar nuestra mirada en él, conocerlo bien, porque es una elección que hacemos no para nosotros, sino por y para él.

Otro elemento fundamental para tomar una opción es el diálogo con la pareja, con el propio niño, con los profesionales más experimentados y, también, con las personas más cercanas a él. Cada uno aportará sus piezas del rompecabezas para reconstruir un panorama completo.

Por último, para tomar decisiones tenemos que estar en paz con nosotros mismos, asumir que estamos resolviendo con los recursos que tenemos hoy, que nada es tan definitivo, que en muchos casos tenemos que probar, observar e intentar de nuevo y, que si es necesario, siempre podemos rectificar.

Algunas cosas...

Hace un par de días habíamos comenzado con sacarle los pañales a Bruno. Compramos unos cuantos calzoncillos para probar. Al principio se mojo de inmediato y lo cambiamos. Al rato, otra vez, antes del tiempo que nos habíamos dado para sentarlo en la pelela. Y resulta que ese día mi animo no era el de los mejores producto de una mala noche entre papa y papa de Renato, por lo que esto más me desanimó. Aunque sé que es un proceso largo y los resultados por supuesto no son de inmediato, no me animé a seguir después de mojar 2 calzoncillos. El siguiente día no lo hicimos, y ahora ya no si seguir o no por ahora. A esto se suma que Bruno esta con un genio INSOPORTABLE y MUY EXPLOSIVO. Definitivamente hay cosas que debemos resolver con el manejo de las frustraciones de Bruno. Y las nuestras también... Por estos días Bruno se enrabia, y en esos ataques de rabia llega a morderse a sí mismo, lo que nos preocupa bastante. Será un tema a tratar con la psicóloga de Teletón, ya que nos citó el día 15 de enero. Hace un rato tuve un episodio de aquellos, Bruno estaba jugando de lo más feliz en el patio y de pronto cambia su ánimo y empieza a dar gritos, a hacer apnea emotiva y a mostrarse con mucha rabia. ¿Será acaso efecto tardío por la llegada de Renato? En este tiempo de tantos cambios, todo puede ser. Lo que he observado es que estas cosas las hace cuando estoy yo con él mas que con su papá. 

He sabido sobre el uso de flores de Bach como terapia, alguien tiene alguna experiencia al respecto??

Taller para padres

El pasado jueves 3 tuvimos un Taller para padres en Teletón, paralelo al programa pre-escolar. Uno de los temas que se trató es Wee Fim (Wee - Functional Independence Measure), es un sistema para medir el desempeño funcional cotidiano en pacientes con discapacidad, consta de 18 elementos en los ámbitos de auto-atención, movilidad y cognición. Es aplicable a niños y adolescentes de 6 meses a 21 años que presenten retrasos funcionales del desarrollo. Se realizó una evaluación Wee Fim de cada niño, en un gráfico y en un listado aparece lo que el niño hace actualmente y lo que de acuerdo a su edad debiera hacer, todo se mide en puntos de 1 a 7. Esta es la de Bruno:

AUTOCUIDADO (Actual / Normal)

1. Alimentación 2 / 5

2. Cuidado personal 2 / 4

3. Baño 1 / 3

4. Vestir-superior 2 / 4

5. Vestir-inferior 1 / 4

6. WC 1 / 5

7. Orina 1 / 5

8. Intestino 1 / 6

Subtotal        11=30%  /  36

MOVILIDAD

9. Silla, silla de ruedas 1 / 7

10. WC 1 / 6

11. Tina/ducha 1 / 5

12. Caminar, silla ruedas 1 / 6

13. Escala 1 / 6

Subtotal 5=16% / 30

COGNICION

14. Comprensión 3 / 5

15. Expresión 2 / 7

16. Interacción social 2 / 3

17. Resolución problemas 1 / 5

18. Memoria 1 / 5

Subtotal 9=36% / 25

TOTAL 25-27% / 91%

Como ven, la parte cognitiva es el área menos afectada en relación a las otras que están netamente relacionadas con el área motriz donde existe mayor retraso y compromiso, aunque es difícil separ estas áreas. Se nos preguntó entonces que área nos interesaba que nuestro hijo desarrollara mas en el taller de integración, con Neil coincidimos que sería el área cognitiva. Sabemos que la parte motriz es un trabajo a largo plazo y que potenciar el desarrollo cognitivo ayudará a que Bruno tenga una mejor conexión, mejor comunicación e interacción con sus pares...etc. Sin embargo, el tiempo para trabajar esta área en el Taller es muy corto, pero de igual manera esperamos que sea un aporte.

Otro de los temas que fue tratado es sobre como los padres algunas veces  (otros toda la vida...) tenemos conductas hacia nuestros hijos que tienden a incrementar la discapacidad. Es decir, no dar las oportunidad para el niño con discapacidad pueda desarrollar su potencial. En nuestro caso, puedo ver que Bruno es mas capaz de hacer cosas de las que nosotros pensamos, y de comprender mas de lo que creemos que comprende. Pero veo que a veces no le damos oportunidades para que pueda demostarlo, por ejemplo comer solo, controlar esfínter...en esos dos puntos aun no comenzamos a trabajar, son cosas que sí implican el esfuerzo no solo de Bruno sino de nosotros como padres, es decir se complican aún mas las tareas... En la reunión habían unos padres de un niño de 6 años muy similar por lo que explicaron a nuestro Bruno. Nos contaron su experiencia con el tema de control de esfínter, le sacaron hace años los pañales y lo sentaban a la pelela o wc en intervalos de 2 horas. Hoy ese niño es capaz de avisar y ya no necesita de pañales. Si bien cada caso es distinto uno de otro, sé que debemos intentarlo y darle a Bruno esta oportunidad. Seria genial lograrlo! Por ahora, ya compré calzoncillos y aprovecharemos el verano para dedicarnos a esta tarea. 

Y así habrán muchas cosas por delante, el camino no se ve para nada fácil pero sí estamos llenos de esperanzas.

f e l i z    a ñ o    a    t o d o s  ! ! ! !

El primer día solito a Teleton

Se supone que esto lo debía haber escrito ayer, pero por una mala gestión de alguna persona ineficiente (lo que demuestra un poco en pequeña escala el país a medias que somos), Bruno no pudo asistir ayer al taller pre-escolar de Teletón. Simplemente el transporte no lo consideró en ruta por un problema "informático", incidente que no merece mas comentarios...

Bueno, seamos mas positivos de aquí para adelante. Hoy nos levantamos muy temprano, 6:45 am para ser exactos. Toda la familia arriba, incluyendo al pequeño que hoy cumple 4 semanas. Bruno se despertó algo irritable, esta con los horarios un poco cambiados, por estos días se duerme mas tarde de lo acostumbrado por lo que hoy le faltaron horas de sueño...

Luego del desayuno de Bruno, leche con chocolate dada a cucharadas a regañadientes y pan de molde tostado con mantequilla y mermelada que le gusta mucho, lo vino a buscar el transporte de Teletón  algo pasadas las 7:30 am. Salimos a dejarlo, dentro del furgón lo sentamos en una silla muy cómoda y apropiada (Mamá terapeuta, es la misma silla de tu hija!!). Iba feliz, con chupete en la boca incluido. Nos despedimos, nos bajamos  y ahi estaba mi niño sol, unico niño sentado como todo un grande (era el primer niño que fueron a buscar).

Que puedo decir, nos emocionamos hasta las lagrimas cuando lo vimos ahí sentado contento, y cuando se alejaba el furgón.  Luego en la casa, era tan rara la sensación sin Bruno que llena todo, sin nuestra rutina diaria...incluso puedo decir que tuve una mañana muy libre. Entre papa y papa de Renato, pude dormir mas de lo acostumbrado y hasta vi una película!!

Bruno estuvo de vuelta a las 14:30. Cuando fui a buscarlo al furgón, desde mi casa se escuchaba su risa contagiosa y feliz. Tenia todo alborotado el ambiente del furgón, me tranquilizó mucho verlo tan feliz...

En el taller nos enviaron algunas comunicaciones escritas. Una de ellas explica los contenidos de la primera unidad que están trabajando. Esta se llama "Me conozco", la que permite desarrollar un sentido de identidad, permite que las otras personas nos conozcan y desarrolla un sentido de pertenencia.

Esta unidad se relaciona con algunos temas que desarrollamos con la fonoaudióloga particular de Bruno, ademas hoy nos enviaron una cartulina con las vocales y letras del abecedario impresas para recortar. Se ve que mañana trabajaran con las vocales según nos indicaron, lo que refuerza lo que hemos trabajado con Bruno desde hace unos meses, lo que es muy bueno.

Nos tranquiliza ver como Bruno disfruta de actividades externas a lo que esta acostumbrado en la casa, llego a pensar que no sería problema que asistiera varias horas al jardín o media jornada. Es un niño muy sociable y se acomoda a todo, incluso veo en él una gran necesidad de salir y conocer cosas nuevas. Eso por supuesto es una gran ventana que se abre...

Piscina!!!

El viejito pascuero llegó algo adelantado y nos trajo una piscina de esas que se arman para nuestro patio. Definitivamente Bruno la disfruta a mil!!! Las dos ultimas tardes la hemos pasado súper en la piscina, ademas el sitting que usamos para el baño de Bruno lo pudimos instalar dentro de la piscina para que Bruno tenga mas independencia y pueda jugar un rato solito dentro del agua.

Es lo mejor para pasar estas tardes de calor, sobre todo ha ayudado a mejorar el animo de Bruno y bajar su irritabilidad..y la de todos,jaaa!!!!

1er. dia taller de integración pre-escolar

Estas son algunas imágenes de tu primer día de taller de integración pre-escolar. Estabas contento y pudimos ver que te acomoda estar ahí con tus nuevos amigos. 

Lo primero que hicimos ayer al llegar a Teletón, 8.30 am con los 4 integrantes de la familia presentes, fue hacer el ingreso en enfermería donde te revisaron completito, te pesaron (uf..ya pesas 14 kilos...) y llenamos una ficha con antecedentes médicos. Luego fuimos a la sala 3 del Area Educación donde tuvimos una entrevista con los profesionales a cargo, educadora diferencial, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, kinesióloga. Al rato después de una larga conversación donde tratamos describir tus gustos, tus juegos preferidos y otras cosas sobre tí, te dejamos con tus nuevos amigos en la sala para luego recogerte 3 horas mas tarde (esas tres horas Neil, Renato y yo paseamos por Teletón, conversamos con una mamá amiga, hicimos vida social y tomamos café).

De repente, en una de mis pasadas por el patio te vi como jugaban con las tías y tus compañeritos, hacían una especie de ronda y cantaban. Y no porque seas mi hijo, pero eras uno de los que mas disfrutaba de la situación! Me encantó verte así.

Ahora, y esto para mis lectores, va una lista de aprehensiones e inquietudes que confieso tener...

- No se hasta que punto se da eso que llamamos INTEGRACION. Bruno está con 8 niños, unos mas conectados que otros. No alcance a ver mucho intercambio entre ellos, auque es una apreciación algo adelantada.

- El taller se desarrolla en un ambiente protegido como es Teletón, con pares con diferentes diagnósticos neurológicos. Si lo vemos así, no es una representación de lo que es el mundo allá afuera. Pienso entonces en como seria un día de Bruno en un jardín infantil común y corriente, tal vez habrían mas oportunidades de integración...o tal vez no tanto. Habrá que ver...

- Cuando fui a buscar a Bruno a la hora indicada, lo vi sentado en su silla de ruedas en una muy mala postura, tronco chueco inclinado hacia un lado...y con los lentes a la altura de la boca. Cuando lo ví atiné a corregir su postura haciendo un comentario sutil. Confieso que me angustia pensar en este tipo de cosas, considerando ademas que a este taller debe asistir sin su silla de ruedas y usar sillas que están disponibles en el taller y que obviamente no tiene adaptaciones para cada niño.

-Coordinamos el traslado en ambulancia con Teletón. Me dijeron que seria sentado en una silla de auto para niños. Bruno se pone muy irritable cuando lo sentamos en la silla de auto, y a veces llora todo el rato. Espero que si es así puedan manejar la situación que a veces hasta a mi me es difícil de manejar. 

Ahora, sumando y restando, es una experiencia que potenciará el desapego y cierta autonomía de Bruno hacia nosotros y de nosotros hacia Bruno.

Definitivamente este tema da para mucho. Opiniones por favor!!

Adiós Carlita!

Hoy se fue Carla. Carla fue muy importante en nuestro proceso de rehabilitación , nos acompañó durante los últimos 2 años, tiempo en el que se encariñó mucho con Bruno y fue un constante apoyo. Ellos tenían su propia rutina diaria, ejercicios de fonoaudiología, kinesioterapia, juegos sensoriales...ella lo acompañaba a terapia, repetía los ejercicios en casa...

Este hecho marca un momento en la vida de Bruno donde él se abre a nuevas experiencias como el taller de integración pre escolar de Teletón (que a todo esto se postergó para mañana según lo indicado por Teletón),  jardin infantil para el año 2008,  en fin...vemos como nuestro hijo crece y todo indica que este pajarito esta batiendo sus alas para empezar a volar. 

Esperamos que todas las nuevas experiencias sean positivas y enriquecedoras para Bruno, confieso que tengo algunos miedos, se que el camino no es facil...por lo pronto mi niño-sol deseo que mañana sea un gran día para tí en tu primer día de taller pre-escolar.

Los hermanos

Aquí están mis dos angelitos. Me encanta esta fotografía, Bruno con actitud de hermano mayor y Renato con cara de estar bajo su protección. Es increíble....

La vida sigue

Estos último días han sido re movidos. Hemos recibido muchas visitas en nuestra casa, la llegada de Renato ha sido un acontecimiento digno de ver.

Las noches todavía son algo duras, aunque Renato ya se ordena mejor en sus horarios de pedir papa, pero el cansancio es notorio. a eso sumemos que Neil esta con full trabajo estos días y llegando mu tarde, por lo que es muy poco lo que me ha podido ayudar,

La otra vez pasamos una agradable tarde con Mamaterapeuta y su hermosa hija, junto a mis niños. Intercambiamos ideas, sentimientos, siempre es bueno vernos. Tenemos mucho en común...Me encantó que se llevara por un par de días la silla de ruedas de Bruno, debe haber sido toda una experiencia.

Esta semana han pasado y pasaran varias cosas...por un lado retomé mi labor de llevar a Bruno a sus terapias, ya no tengo que depender de nadie para cargar la silla o a Bruno, retomé esa añorada independencia...soy feliz!! (siempre he tenido problemas en eso de pedir ayuda). Ademas ya estaba echando de menos el participar de las terapias, opinar, intercambiar ideas e inquietudes directamente. Y en en centro de rehabilitación donde asistimos fui recibida como siempre con mucho cariño por todos, incluso por terapeutas que no tratan a Bruno.

Por otro lado, esta semana Carla se despide de nosotros, ya no cuidará mas a Bruno. Llego la hora que Carla emprenda su camino personal y de que Bruno se haga grande y asista al jardín infantil que esta programado para marzo. Agradecemos de todo corazón la entrega que tuvo Carla hacia Bruno y su dedicación, siempre fue una pieza importante en la rehabilitación de nuestro hijo.

Y por último, Bruno este viernes 21 comienza con el programa de integración pre-escolar en Teletón. Esperemos sea una experiencia enriquecedora en el camino que emprenda nuestro niño-sol en la integración, camino no muy fácil.

Bueno, el viernes por la noche diremos...¨que semana!!!¨.

Adjunto un collage de fotos que hice para que Carlita no nos olvide.

La llegada de Renato

Ya tenemos novedades! Renato llegó el 29 de noviembre a las 13.29 pm. Pesó 2.470 kgs, pequeño para su edad gestacional (37 semanas), y midió 47,5 cms. El parto fue espontáneo luego de la inducción programada, poco dolor en general. En resumen, restando los nervios y la preocupación de pasar por un embarazo y parto de alto riesgo por los problemas de coagulación sanguínea (trombofilia), el parto fue una experiencia muy sanadora para nosotros. La sala de preparto y parto eran la misma, es decir una sala muy cómoda que se convertía en pabellón al momento de ser necesario. Al nacer Renato, lo primero que hizo el neonatólogo fue ponerlo en mi pecho en contacto directo piel con piel. Así estuvimos mucho rato. Luego, al lado de mi cama habia una para él donde el neonatólogo lo revisó. El parto en si esta orientado al apego temprano, cosa que no tuvimos con Bruno como se podrán imaginar. Por lo mismo, no puedo explicar la tremenda emoción que sentí, al escucharlo llorar apenas nació, el tenerlo en mis brazos  recién salido de la guatita, su olor, sus ojitos cuando los abrió....

Agradezco a dios y al equipo medico que nos acompaño por esta hermosa experiencia. Hubo si un detalle que pudo ser peor...habían nudos en el cordón, nudos que tal vez expliquen las contracciones de la noche anterior y el bajo peso de Renato. No hay como saber en que momento se formaron. Pero mejor no ahondar en eso, no quiero pensar en lo que pudo haber pasado.

La estadía en la clínica fue intensa...yo que pensaba que iba a dormir esos días, no fue así. En la clínica, todo orientado al apego madre-hijo, las auxiliares me lo traían a la habitación cada vez que lloraba y pedia leche. En otras clínicas a los bebes les dan agua con azúcar para que no molesten a sus mamitas en la noche y estas puedan descansar. Ahora , aunque fue agotador que lo trajeran cada 1 o 2 horas (es algo hambrient0...), fue lo mejor. El apego madre-hijo es esencial los primeros días sobre todo, y para mi algo muy sanador como explique antes.

Bruno fue a verme al segundo día después de nacer Renato. Llegó en su silla de ruedas, con un tremendo ramo de flores en sus brazos, con sus lentes, maravilloso! Se puso re contento cuando me vio, lo abracé, lo toqué. Luego le presentamos a su hermanito, atinó a reirse, a juntar sus manitos algo nervioso. Estaba contento mi niño sol y fue emocionante estar los 4 juntos por primera vez. 

Ahora ya estamos en la casa, mas tranquilos, normalizando mas los horarios (por lo menos de noche pide leche cada 3 horas y algo duermo...). Estamos muy felices, me siento plena con mis dos niños, los amo como nada en el mundo. Renato era lo que faltaba en esta familia.

Mañana es el dia

Mi niño maravilloso, mañana si es el gran día que nace tu hermano Renato. Imaginate, un niñito mas en esta casa...es muy loca esa idea, aun no alcanzo a visualizar esa imagen. Por unos cuantos dias estaré fuera de rutina, por llamarlo de alguna manera, echandote muuuucho de menos por supuesto! y deseando verte lo antes posible para presentarte a tu nuevo compañero de vida.

Es raro tener todo tan programado, es decir un parto con fecha es tan distinto comparado como fue la primera vez, ademas de irme dejandote aqui y con cierta penita y preocupación en mi corazon. Pero bueno, es asi, espero que no me eches de menos y que sigas con tus rutinas que tanto te entretienen. Mi angelito, te requete amo!!!

Redescubriendo el mundo!!!

Hoy estas usando tus lentes para la miopía por primera vez y ha sido espectacular tu reacción. Acostumbrados a que tras usar por primera vez cada nuevo elemento , como ortesis, cojines abductores, parches en el ojo, theratog, ferulas, etc. hay algo de stress ante cual sera tu reacción...oh! sorpresa...los lentes fueton recibidos con total madurez de tu parte. Apenas los probaste, tu cara de sorpresa era maravillosa. Luego al rato, te transformaste en un niño super activo, hablador y loquito! Miras todo con curiosidad y sorpresa, incluso alineas mejor tu cabeza. Es sorprendente, estamos muy emocionados y felices. Gracias doc por tomar una buena decisión en el momento exacto. Y gracias dios por enviarnos esto en el momento preciso.