Bruno niño-sol....es nuestro hijo de 10 años con parálisis cerebral y epilepsia . Aqui contamos un poco el dia a dia, sus terapias, su rehabilitación. Un poco de nuestra vida.... Comenzamos terapia ABR el año 2008 en Buenos Aires. Actualmente hacemos Fascia Therapy. Este blog comenzó en Santiago de Chile, año 2006.
lunes, septiembre 29, 2008
Cosas inesperadas
martes, septiembre 23, 2008
No es facil
Hoy tuvimos una charla en el jardin infantil sobre el lenguaje. La linguista expuso sobre como estimular el lenguaje y la comunicación en nuestros niños, habló sobre las etapas que pasa un niño en relación al lenguaje desde bebé hasta los 5 años...comentó en que situaciones los padres deben estar atentos a algun retraso o problema y dio algunos tips sobre cosas que los padres pueden incorporar a las rutinas para estimular.
La exposición fue muy clara y didactica. Sin embargo, me senti todo el rato como bicho raro. Senti que tenia en la frente "mi hijo tiene parálisis"...A cada rato pensaba,"ups....hoy a sus 4 años Bruno no tiene lenguaje verbal". Hace 4 años fue un golpe muy duro saber el diagnostico de Bruno, pero nunca nos imaginamos que habria un gran retraso en el lenguaje, y ese fue un segundo gran golpe interno.
En la exposición se aludia al miedo de los padres porque su hijo no pronuncia bien la R. La R...eso es una particula muy pequeña en la escala del "no poder". Pensaba de golpe en todas las cosas que Bruno no ha podido hacer, no solo en el ambito del lenguaje y la comunicación, etapas ya pasadas en todos los hijos de los padres que estaban ahí.
Mi cabeza daba vueltas entre la exposición de la linguista y mis análisis.
Al final de la reunion la directora habló una palabras, comentó sobre cosas que se hacen en el jardin para estimular lenguaje y lectura...y sucedió....se dirigió a mi y a todos contando algunas cosas que hace con Bruno como mostrarle libros de cuentos, etc. Comentó a todos, por si no sabian, que Bruno tiene PC , la linguista dijo "ah! tu eres su mamá! hoy conoci a tu hijo aqui!". Y ahi estaba yo, con mi cara del mismo color que mi polera, muy roja e incomoda...
Siento que como padres de un niño con PC, y no quiero hablar de discapacitado porque esa descripción me parece injusta, estamos en otra dimensión muy lejana. No se si es una actitud que hoy yo adopté por no saber que hacer o como actuar, o tal vez perdi la costumbre de desenvolverme en lugares que no sean centros de rehabilitación...
Ahora, que ya pasó el achaque post charla, en estos momentos aparece ABR como una ventana enorme a la rehabilitación. Si Bruno rehabilita su estructura, vendran nuevas funciones. Eso es lo que hace que no nos hundamos en la depresion y la desesperanza. Es lo unico cierto, no cabe ninguna duda.
viernes, septiembre 19, 2008
Los cambios

Y eso se lo debemos a ABR, por supuesto. Es increible pensar que llevamos casi 3 meses de ABR y hay cambios que antes eran impensables. ¿Que son 3 meses comparados a casi 4 años de busqueda, ir y venir de terapia en terapia , sin mucho que esperar? No tengo dudas que tomamos por fin el camino correcto. Miro para atras y empiezo a recordar los inicios de la rehabilitación de Bruno. No nos arrepentimos de nada, sentimos que todo fue necesario para llegar hasta aqui. Pero doy gracias a las vueltas del destino por ponernos esto en el camino (salió verso).
Ojalá esos padres aun indecisos y dudosos de ABR, se atrevan a tomar este camino. Es angustiante ver como muchos niños siguen full con la terapia convencional, porque es ¨lo que hay¨, y el sistema los ha convencido que es ultra necesario, casi vital. Los cambios nunca han sido faciles, tomar decisiones de este tipo cuando estan nuestros niños de por medio es todo un dilema, ademas es una decisión de cada familia. En todo caso, aun sabiendo ésto, me da impotencia el no poder hacer lo suficiente para convencerlos, e incluso me enojo y pienso ¨por nuestros niños, todo! vale la pena tan solo intentarlo, o no? En nuestro caso no fue para nada difícil. Cuando nos enteramos de ABR por mamá y papá terapeuta a fines del año 2007 (aunque la primera vez supe algo de ABR, sin mayor interes de mi parte, fue en un mail de una mujer mexicana mamá de un niño con PC) y mas tarde vimos los cambios de cerca que estaba teniendo Rocío, bastó solo una mirada con Neil y nos dijimos ¨siiii!!!! vamos, como sea!!!!¨. Y mas que eso, lo sentimos en el corazón. Nada más. Es como enamorarse, asi de golpe, de lleno. No a medias. A full y con todo.
La vida nos ha cambiado significativamente. A parte del cambio de rutina, no ir más lugares a terapia y esas cosas del día a día, lo mejor es que soltamos el estres y la culpa. Se debia cumplir a diario con parar a Bruno en su parador ciertas horas al día, debiamos poner sus ortesis, theratog, ferulas...hacerlo caminar aunque reclamara. Muchas veces, la mayoria, Bruno se irritaba ante estas cosas, lo que nos irritaba a nosotros también. Y si estas cosas no se hacian por algun motivo, venía la culpa. Yo llegaba a pensar con angustia que si no lo paraba se le subluxaria YA la cadera...etc. Muchas veces fui con fiebre a sus terapias, cumpliendo con todo como fuera.
Hoy somos felices de no obligar a Bruno a nada. La terapia ABR la acepta, es amigable, tranquila, se hace en nuestra casa con una mejor respuesta y en un ambiente conocido, permite jugar, regalonear, ver tv, comer, escuchar música mientras se hace, hacerla a distintos horarios e incluso no hacerla si no se puede. Pero lo mas importante, es que tiene efectos a corto plazo y permanentes.
Después de esto, que mas se puede decir?
jueves, septiembre 18, 2008
Feliz 18 en el jardin!
Por estos días estamos en Quilpué en casa de mis papás disfrutando de días feriados y comiendo cosas ricas.
Aqui publico un video editado por Neil de la celebración de fiestas patrias en el jardín infantil de Bruno. Es notable como Bruno y su amigo Clemente fueron integrados al acto de manera muy participativa, me encantó!!! Muy emocionante...mi niño sol, gracias por regalarnos este momento.
jueves, septiembre 11, 2008
BORDETELLA
Por fin el diagnóstico, Bordetella o Tos convulsiva Coqueluche. Copio el siguiente texto:Es una infección de las vías respiratorias, producida por la bacteria Bordetella pertussis, que produce crisis intensas de tos difíciles de tratar y que puede producir complicaciones respiratorias y neurológicas graves si ataca a niños menores de 2 años.
Se inicia con signos respiratorios leves similares a los de un resfrío y progresa a tos paroxística o en crisis que pueden durar varios segundos causando gran angustia y sensación de muerte por asfixia a los niños enfermos. Frecuentemente estas crisis producen vómitos y cianosis y en los casos intensos se producen hemorragias en la cara en forma de pintas sanguinolentas y en las conjuntivas oculares con hinchazón de los ojos. En los niños menores de 3 meses, más que las crisis de tos pueden presentarse en forma de apneas o períodos sin respiración, con ausencia de las crisis de tos típica de los mayores. La fiebre habitualmente es rara y las crisis van en aumento desde la primera semana haciéndose más intensas en la segunda y tercera semana después de su inicio, para luego iniciar su disminución en frecuencia e intensidad. Los niños mayores y adultos tienen síntomas atípicos con tos persistente e irritativa y prolongada como única molestia. La enfermedad clásicamente puede durar de 6 a 10 semanas.
Las complicaciones más frecuentes se presentan en los niños menores de 1 año y son: neumonías (22%), convulsiones (3%), encefalitis (1%) y muertes (0.3% en niños de 2 años a 6 meses y 1.3% en el primer mes de vida). Si comparamos esta enfermedad con la meningitis bacteriana, su gravedad y mortalidad, así como las secuelas que puede ocasionar son comparables, sin que se le de la importancia que se da a la meningitis bacteriana.
Esta enfermedad es especialmente grave en los niños bajo los 6 meses de vida, en niños no vacunados y en aquellos que han sido prematuros.
Si recordamos que la primera vacuna contra esta enfermedad se coloca a los 2 meses de edad y al segunda a los 4 meses, la posibilidad de enfermedad grave se da con mayor frecuencia a estas edades.
Las razones de porque esta enfermedad se mantiene, pese a la vacunación masiva contra ella e independientemente del buen cumplimiento de los planes estatales de vacunación, no esta bien clara aún. De hecho la vacuna se le considera una mala vacuna, y la razón de que se repita en al menos 5 oportunidades durante la infancia es una consecuencia de ello. La inmunidad no es total y aparentemente es transitoria, reapareciendo sujetos susceptibles a la enfermedad en la adolescencia y adultez. Estos sujetos serían los responsables de mantener la enfermedad y transmitirla a los recién nacidos y lactantes antes de que sean vacunados.
El tratamiento con antibióticos no impide la progresión y evolución de la enfermedad, pero evita el contagio en los susceptibles después del 5 a 6 día de tratamiento. El periodo de incubación es de 6 a 20 días, habitualmente 7 a 10 días.
Eso es... menos mal que a Bruno le dio suave, sin mayores complicaciones. Mientras, seguimos con antibioticos, lo bueno es que la tos ya esta parando. Esperemos que Bruno no haya contagiado por ahi...
lunes, septiembre 08, 2008
Aqui estamos
Eso. Aqui estamos, full con todo. Le faltan horas a mis días....y este eterno invierno.
Renato está con faringitis y Bruno lleva 2 semanas con una extraña tos. El doctor pensaba que era alergia y recetó un atialergico, Aerius en jarabe. Hoy, cuando llevé a Renato por la faringitis, le comenté que a Bruno no le ha cesado la tos. Entonces recomendó radiografías de torax y cara, incluso dijo que podria haber una sinusitis escondida. Mañana estaran las imagenes y tendremos hora en la tarde. Estoy algo preocupada, aunque no hay mas sintomas. Bruno está con muy buen animo y apetito, nada anormal. Me pregunto...será ABR? hoy al acostarlo en la camilla para sacar las radiografías, vi tan distinto su torax.....será que el ejercicio de pecho esta produciendo esa tos?
Mañana les cuento.
domingo, agosto 24, 2008
100 horas de ABR!
Hasta el momento, vemos que el pecho de Bruno en la parte superior esta mucho mas plano. Ademas esta usando mucho mejor sus brazos, y a ratos hasta controla mejor su cabeza. Ademas esta vocalizando mucho, y sin sesiones de fonoaudilogía....jiiiii. Pero lejos, lo mejor de todo, es que se esta comunicando mas y está mucho mas conectado con todo. Estamos demasiado felices y emocionados, que mas les puedo decir.
Ayer lavamos por primera vez las toallas, se ven distintas ahora, mas mullidas. Me acuerdo cuando mamaterapeuta decía que despues del primer lavado de toallas se aceleraron los cambios. Ojala sea asi!
Hoy es domingo, hay un dia precioso alla afuera. Neil esta en la nieve en un evento y mi mamá se llevó a Renato a casa de una tía a pasar toooooooda la tarde... estamos yo y Bruno solos después de mucho tiempo y es rico. Bruno esta bastanteresfriado, al parecer otra vez con laringitis...mañana no habrá jardin e iremos al doc a su control de los 4 años y a ver ese resfrío.
Hoy haré un par de ejercicios de ABR e iremos a pasear a alguna plaza a tomar algo de sol.
sábado, agosto 23, 2008
Los regalos

martes, agosto 19, 2008
Feliz cumpleaños Bruno!!!
Hoy cumples 4 años!!!! estas tan grande! han pasado tantas cosas en estos 4 años, pero a la vez siento que 4 años es tan poco para una vida! te queda mucho por recorrer. Por ahora que seas feliz mi niño, rodeado de quienes te amamos. Disfruta de todo el amor y los regaloneos de todos.
Y arriba, fotos de la celebración. Este año fue una celebración mas tranquila pero con visitas importantes que no podian faltar! Rocio y mamaterapeuta!!!!
En una de las fotos, aparece Bruno comiendo un sandwich (perdon, fueron 3!) con sus dos manos. La manera como lo hizo fue nueva, antes agarraba el pan solo con su mano derecha. Pero esta vez fue maravilloso, y hasta la ultima miga. Y al momento de poner la torta adelante de Bruno, con su mano izquierda no encontró nada mejor que sacarle un pedazo a la cobertura de chocolate duro. Excelente Bruno, si que eres pillo!
Me encantó verlo feliz, es el primer cumpleaños que vemos a Bruno conectado con la celebración. Y que vengan mas añitos!!
sábado, agosto 16, 2008
A full
Apenas he tenido tiempo de publicar e incluso de ver otros blogs, pero hago el intento de vez en vez.
Aqui van algunas fotos de estos días para compartir.
viernes, agosto 08, 2008
Feliz día niños!!!

Este es el regalo del jardin para los niños. La tarjeta dice:
Un rayito de sol
para iluminar tus días...
Una bolsa de besos
para gastar cuando quieras.
Un trocito de luna
para tus noches de cuna...
Un petalo de flor
con todo mi amor...
Un abrazo del oso
muy fuerte y cariñoso...
Y con todo mi cariño
un feliz día del niño!!"
El primer disfraz
La celebración estuvo muy entretenida parece, con función de titeres y dulces para los niños. Las tías me dijeron que Bruno disfrutó mucho el show, estaba contento.
Aqui van una fotos. Los bigotes y chivo que le pintamos ya no aparecen en su cara porque las fotos las tomé hoy cuando lo fui a buscar.
martes, agosto 05, 2008
A mas de 50 horas de ABR...
Ya son mas de las 10 de la noche. Hay mucho silencio en esta casa, Bruno y Renato duermen desde hace mas de 1 hora.
Hoy cuando desvestía a Bruno para su baño noté que el tronco en la parte superior ya no está tan puntudo y ha bajado su volumen. Ademas desde hace días que hace un gesto con su mandibula, echandola para adelante. Desde luego, algo está pasando en esa mandibula.
Es impresionante todo esto, y ver los efectos que provocan ejercicios que hacemos nosotros con nuestras propias manos a nuestro hijo....es algo para lo que faltan palabras. Solo agradezco al universo por haber puesto esto en nuestro camino, y solo espero que esto pueda llegar a muchas familias que lo necesiten.
Estoy cansada, Neil esta trabajando y llegará tarde asi que tengo que hacer otro de los ejercicios. Hoy solo pude hacer el de cuello en la tarde, me tomé unas horitas libres para ir a ver a Ro y mamaterapeuta a la clinica. Me alegra saber que pronto estarán en su casa, ya veran que asi será.
Bueno, mañana el reloj nuevamente suena a las 6 am...y todo sigue una y otra vez.
domingo, agosto 03, 2008
sábado, agosto 02, 2008
43 horas de ABR
Algunas cambios:
- Flema en la caca.
- La cabeza esta mas agachada.
- Disminución de tono muscular en el tronco.
- Mayor espasticidad en piernas. Al cambiarlo de posición en la noche, esta como un bloque (mas que antes).
Y esta super reclamon e irritable, pero eso ha sido la falta de jardin infantil....este lunes Bruno comienza a ir de nuevo. Por favor!
jueves, julio 31, 2008
Días de silencio
A pesar de haber pasado por muchas situaciones dolorosas al nacer un niño con discapacidad, la hospitalización de un hijo sea por la razon que sea nunca es facil. Por estos días hemos sentido muy de cerca por lo que estan pasando nuestros amigos mamaterapeuta, papaterapeuta y Ro. Aflora entonces la compasión y la empatía. Entre padres de hijos discapacitados hay un lenguaje en comun, y una situación como esta hace que volvamos inevitablemente al pasado, a revivir penas mas antiguas y miedos. Por mas que uno dé por superadas ciertas cosas y vaya por la vida sonriente, hay fantasmas que estan siempre ahi, inevitables.
Nuestros pensamientos y energía estan ahi, deseando lo mejos para Ro. Que solo sea un buen susto, y que vuelva todo lo mas pronto posible a la normalidad.
domingo, julio 20, 2008
Cambios
Desde hace una semana que comenzamos con los ejercicios de ABR, aumentando los tiempos día a día. Desde hace 4 días que hemos observado que Bruno esta botando flemas en la caca...al principio pensabamos que podria ser algo viral. Pero pasa algo muy parecido a lo que pasaba cuando haciamos kine respiratoria cuando Bruno estaba con bronquitis. Y ayer fue muy evidente!
Si esto es a causa del ejercicio de pecho de ABR, es maravilloso! pero tan rapido los efectos??
martes, julio 15, 2008
2 años de blog

Miro atras y hace dos años estabamos full terapias, Teletón...Carla cuidaba a Bruno en la casa, Renato no existía ni en el mas remoto pensamiento. Incluso vivíamos en otro lado. Eran buenos tiempos pese al estres y la incertidumbre de siempre. Pero hoy somos mas felices, de todas maneras! Bruno está mucho mas grande, se comunica mucho más y esta mas conectado...Renato existe y nos alegra la vida con sus enormes sonrisas y nos deslumbra con sus habilidades, que por cierto son las normales de un bebé de casi 8 meses. Y existe ABR en nuestras vidas, revolucionandolo todo y dandonos grandes esperanzas y certezas.
sábado, julio 12, 2008
Al jardin!

