A 1 año

Hace 1 año, en estos mismos días de Julio comenzabamos un viaje que cambió nuestra vida para siempre, el primer entrenamiento de ABR. Adiós terapias de alla para acá entre kinesilogo, fonoaudiólogo y terapia ocupacional, adiós Teletón, adiós tortura de parador y órtesis de tobillo-pie. Enterrado está también el uso de parche ocular y las siempre desagradables infiltraciones de Botox en las piernas. Y se acabaron las reuniones médicas, el miedo y el no saber para donde vamos.

Hoy tenemos a un Bruno avanzando día a día gracias a ABR, la dieta y demases, pero por sobre todo gracias a su gran potencial y fuerza interior. Podemos decir que hoy somos mas felices, estamos menos estresados y con mucha esperanza de que todo irá bien.

Como un breve reporte, ya pasamos la barrera de las 300 horas de este ciclo de ABR. En total, 700 horas de ABR. Nuestra meta interna es llegar a un numero de 400. O debo decir que es mi meta, ya que Neil no se pone presiones al respecto, pero alguien tiene que poner la maquina.

Por estos días, bastante encerrados para evitar contagios de invierno. Como todos los años, evitamos salir con los niños a lugares muy aglomerados, ni hablar de ir en familia al supermercado o al mall, cosa que es un desastre ya que por alguna razón los niños siempre terminan llorando. Definitivamente ellos no disfrutan de esos lugares, y estoy muy de acuerdo con eso.

Renato esta increible, no para y es el mejor estimulo que Bruno puede tener. Es un viejo chico, organiza, anima....lo primero que Renato hace cuando me instalo con Bruno en la banca a hacer ABR es poner musica. Y que decir con respecto a Bruno, esta siemrpe pendiente de su hermano mayor..le encanta participar cuando mudamos a Bruno, cuando lo baño o lo siento en la silla. Y con solo 1 años y medio.

Finalmente, ya se viene nuestro 3 er. viaje, estamos re ansiosos por la evaluación y por conocer los nuevos ejercicios. Ansiosos también por pasear en familia como locos por Buenos Aires, con ganas de que sea un mejor viaje que el anterior (fuimos solos con Bruno y él con Rotavirus....).

Me faltaba un pequeño gran detalle...FELIZ CUMPLEAÑOS NEIL!!!!!!!!

Una deliciosa ducha

Aquí dejo unas fotos del baño de Bruno, que tanto disfruta. Cuando era mas chico, le dabamos baños de tina que disfrutaba mucho. Ahora que está mas grande, le damos una rica ducha, lo que es mas higiénico que el agua estancada de un baño de tina. Y le encanta como cae la lluvia de agua caliente!

El uso de sus brazos y manos ha mejorado notablemente, le ha dado con querer agarrar la ducha, cosa que nos encnata que pase aunque el agua salpique para todos lados.

Feliz día papás!!

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Dedico a este post a todos los papás, especialmente a esos que se entregan al 100% a sus familias, esposas e hijos. A mi papá por ser siempre un buen padre y uno muy especial.

Pero especialmente a Neil, maravilloso papá y compañero de vida. Siempre hemos caminado a la par, desde que nos conocimos. Siempre tirando hacia el mismo lado, en las buenas y en las malas que han sido tan difíciles. Agradezco tu optimismo de siempre, que tira para arriba en los momentos que el animo decae, esa sí que ha sido tu actitud ante todo. Gracias por levantar esta casa todas las mañanas, mudando niños, vistiendolos, preparando sus desayunos, mientras voy a la oficina y llega la nana. Gracias por apoyarme en todas mis ideas y proyectos.

Eres el mejor padre que nuestros hijos podrian tener.

Te dedico este post y te deseo un felíz día! Te amamos!

Pili, Bruno y Renato

Reflexiones de un día extraño

El pasado lunes tuve un día en extremo distinto. Fui a la playa...con Renato, para sacar fotografias publicitarias para una marca de ropa de niños muy conocida aqui en Chile, que por razones obvias no voy a nombrar. Salimos de la casa a las 6 am y llegamos a las 9 de la noche agotados. Por suerte fue un día de sol que disfrutamos mucho, pese a detalles como bajar y subir 100 mts. de cerro con Renato a cuestas, y pese a haber estado todo el día detras de mi enano que es un remolino. Como consecuencia de ello, hoy tengo los musculos de las piernas apaleados. Como será que me duele hasta bajar un peldaño! (si..estoy en pesimo estado físico!).

Quiero contar algunas cosas que me pasaron.

Estabamos esperando el turno de Renato para sacar una de la fotos, a orilla de playa. El protagonista de la foto en ese momento era un niño de 4 años, la misma edad de Bruno. De inmediato empezaron a volar ideas y sentimientos. Un niño de la misma edad de Bruno, tan lido como él...y que vidas tan distintas les tocó vivir. Miré al detalle sus movimientos, su gestos. Miré sus manos, sus brazos...tan distintos a los de Brunis. Y no es que sea la primera vez que veo de cerca a un niño de 4 años, pero es que ese mundillo de la publicidad con niños perfectos me removió.

Por otro lado, los papás. Habiamos varios primerizos, y otros que parece que se dedican demasiado a esto y yan son expertos en el medio...una niña de 1 año y 10 meses había tenido fiebre la noche anterior, y ahora figuraba con un vestido de verano en la playa en pleno Junio. Plop.

Me dio un poco de pena ver como algunos papás alentaban de forma exagerada a sus hijos a reir ante la camara. Sentí un vacío enorme, el mismo vacío que sentí tantas veces en la piscina mientras Bruno estaba en su sesión de hidroterapia y había papás alentando a sus niños a ser perfectos nadadores unos metros más allá, en clases de natación. Incluso enojandose si sus hijos no se atrevian a tirarse un piquero (tantas veces comentamos eso con Mamaterapeuta).

Yo no quiero eso para mis hijos, no quiero participar de la carrera por conseguir niños perfectos y exitosos. Quiero que crezcan más libres y felices.

Me hizo feliz ver que Renato corrió por la playa, se tiró arena en el pelo, le gritaba COCÓ a las gaviotas, se sacó el maquillaje, lloró ante la camara y luego se rió sin grandes presiones.

Fue interesante conocer este mundillo, tal vez lo volvamos a hacer si se da la oportunidad, pero ya esta decidido que sin presionar a Renato y de forma muy esporádica.

Lo mejor del fin del día fue los gritos de felicidad y sonrisas que nos regaló Bruno a nuestra vuelta. Lo eché tanto de menos!!!

NOTA:
Mis eternos agradecimientos a mi super nana que estuvo ese día al pie del cañon hasta las 9 de la noche dedicada con amor a Bruno, jugando con él, cuidandolo con sus detalles...

Juguete!

El nuevo andador! tuvimos suerte y encontramos el mismo modelo que usa Rocio en e-bay. Aunque este es de un tamaño mas pequeño, esta perfecto! e incluso le sobran como 15 cms. de altura y más. Se demoró muy poco en llegar, menos de lo que pensabamos.

Neil no lo ha visto todavía, él aun esta en Antofagasta... y ya esta muy emocionado con la noticia.
Aunque aun no da pasitos, lo mueve un poco hacia atras. Pero lo mejor de todo fue la exclamación de sorpresa de su hermano Renato al verlo parado. Un ooohhhhh!! maravilloso!

En las fotos de arriba, Bruno en su andador modelando su nuevo piyama.

Ahora a mirar el mundo desde otra perspectiva!

El tiempo es oro

Como siempre, la eterna lucha contra el reloj. Mi día comienza a las 7 am, cuando en 45 minutos me preparo para ir a la oficina, tomo un desayuno rapido, dejo remojando dos cucharas con 5 globulos de propoleo+echinacea cada una para los niños (eso es sagrado) y me subo al auto. Luego, la carrera por Av. Andres Bello junto a miles de vehiculos con personas tan apuradas como yo, a una velocidad que supera lo permitido.

El trabajo en la oficina, para especificar un poco, es de tasaciones de bienes inmuebles. Y los clientes...los bancos. O sea, todo es para ayer, con bastante presión y muchos intereses en juego. De 8:30 a 13:00 estoy sentada en el computador, supervisando tasaciones, respondiendo mails con consultas y fundamentando valores.

Pasadas las 13 horas estoy de nuevo en el auto, por Av. Andres Bello rapidito para llegar lo antes posible a la casa. Entre medio, el supermercado y la verduleria de barrio 1 o 2 veces por semana. Y semana por medio directo desde la oficina voy a la comuna de El Bosque a hacer una inspección técnica al colegio que proyecté como independiente, muy lejos de mi casa.

Ya en la casa, lo primero es abrazar a mis niños. En general Renato duerme a esas horas, por lo que Bruno aprovecha al máximo mi regaloneo. El almuerzo es rápido, creo que dura un promedio de 15 minutos. A esa hora a veces esta Neil y podemos almorzar juntos, lo que me encanta.

Asi empieza la tarde, con 1 hora de ABR, tv y regaloneo casi exclusivo con Bruno. A eso de las 16:00 despierta Renato, jugamos un poco, preparo algo para comer a Bruno (20 almendras+fruta+germen de trigo+miel) y ya son las 17...Luego algo mas de ABR, y más tarde nos instalamos en la cocina con Bruno y Renato para comer, muy temprano. Eso demora, hay que preparar el te de hierbas de Bruno, darle la ensalada y luego el plato de fondo. Renato come rapidisimo, y ya esta agarrando la cuchara para comer solito. Esto, sin ayuda de Discovery Kids, seria imposible.

Al rato, la hora del baño. En invierno, no todos los días. En verano, todos los días.

La hora del sueño...un día es facil, al otro no. Un día Renato reclama, al otro Bruno...pero hoy en general se duermen solitos gracias a las flores de Bach y a mi insistencia en que cada mochuelo duerma en su olivo.

Esos son mis días...mirando constantemente la hora, tratando de ganarle al tiempo. Bueno, como todas las mamás que trabajan! eso si que parece que esta eterna maraton me esta pasando la cuenta con jaquecas repentinas y alteraciones visuales. Las mamás nos acostumbramos que en la ultima fila de la lista de cosas por hacer, está el autocuidado...hasta que algo pasa.

El reportaje

http://www.cnnchile.com/salud-medio-ambiente/2009/06/09/que-son-las-flores-de-bach/

Es en este link donde pueden ver el reportaje que nos hicieron sobre la terapia con flores de Bach que lleva Bruno hace varios meses. Y nos solo Bruno. Luego de ver los maravillosos y rápidos efectos en Brunito, me sumé yo, Renato y hace un par de meses Neil.

Para nosostros, tan importante como ABR es la terapia floral. Así de simple. Pasamos años preocupados de la rehabilitación física de Bruno, pero esa rehabilitación no llegaba en profundidad a influir en sus emociones. Desde chiquitito, la irritabilidad de Bruno, los cambios de ánimo y este último año la autoagresión, han sido temas que afectan a la armonía de esta casa. Y me imagino que a medida que vaya creciendo surgirán temas aún mas complejos, cosas que como padres ha veces no podemos manejar sin una ayudita.

La terapia floral, y por supuesto Maria Ester Cespedes la terapeuta, han sido todo un descubrimiento. Aqui me detengo a un detalle...es importante quien dirije la terapia. Por ahi hay muchos que se dedican a terapias alternativas sin mucha seriedad, profesionalismo ni compromiso. María Ester es seca! tiene mucha experiencia, publicó un libro sobre el uso de terapia floral en niños, es referente en cuanto programa de tv hay sobre este tema, y pertenece al gremio de terapeutas florales de chile.

Las flores son nuestra gran aliada, y creo que la rehabilitaión de Bruno no es completa si no trabajamos sobre sus emociones. Ya lo he dicho varias veces, si Bruno esta feliz, estamos todos felices. Es nuestro motor.

Estamos felices de haber participado en este reportaje, espero que sirva a muchos padres que buscan finalmente la felicidad de sus hijos y sus familias.

El video

Proximamente nos toca enviar el DVD de Bruno para la pre evaluación que sera vista por Leonid Blyum y Richard, uno de los entrenadores.

Filmar el video fue todo un tema, partiendo por que Renato tocaba cables, tripode, iba de un lado hacia otro...un caos. Bruno no paraba de moverse sobre excitado..el resultado fue que tuvimos que repetir el video compelato ya que hicimos varias cosas mal y olvidamos otras tantas.
No se porque siempre me quedo con la sensación que no lo hicimos al pie de la letra, pero en fin, creo que al ojo experto de los que veran el video esos errores son menores.

Aqui van unas cuantas imagenes del video. Lamentablemente el video que filmamos la vez pasada esta en el computador de Neil, que hoy viajó a Antofagasta, por lo que no tengo imagenes comparativas (las de Enero en B. Aires son de mala calidad porque corresponden a la filmación en vivo de la evaluación).

Hoy lo mas notorio son algunas funciones que han mejorado notablemente, como el control cabeza-tronco, uso de brazos y manos, vocalización y ojos más alineados.

Queda menos de 3 meses para nuestro viaje. Estamos agotados, pero con una meta clara...400 horas de abr. Lo normal es hacer 2 horas diarias de lunes a viernes, lo que sin duda es una hazaña considernado que solo cuento con la tarde y Renato que ya tiene año y medio es un remolino imparable. Los fines de semana hacemos 3 horas cada día. En fin, no es fácil, extraño tener horas de ocio. Pero los avances bien valen todo el esfuerzo.

Etiquetas

Buen punto....nunca se me había ocurrido que las etiquetas de la ropa podrian molestar a Bruno. Un aporte del neurólogo...

Bruno feliz, todos felices

El humor de Bruno ha estado terrible estas últimas semanas...gritos repentinos e inexplicables, mucha maña, llantos sin lagrimas y reclamos constantes. Y para que hablar de las pataletas nocturnas a la hora de dormir. Sinceramente creo que tras 5 años de luchar contra estos episodios, ya no estamos para esto.

Mi eterna busqueda de razones que expliquen todo esto me agota a veces, pero siento que es necesario analizar que ha estado pasando. Aqui van mis teorias:

1. El termino del jardin provocó un desorden en la rutina y en los ciclos de sueño.
2. Renato está muy gritón, por lo que Bruno imita sus gritos.
3. Celos de Renato.

4. Un par de veces metimos a Bruno a nuestra cama, o sea, le dimos la pasada. Ademas comenzamos a acompañarlo a la hora de dormir, cediendo a sus reclamos y cayendo en un circulo vicioso.
5. Bruno está mucho mas conectado y pillo, sus reacciones se han agilizado. Manipula y es muy tirano!
6. Bruno quiere estar en constante actividad y juego, como todo niño, está mucho más activo y es capaz hoy de hacer más cosas. Se aburre con facilidad si es que no hay alguien a su lado facilitando el juego, la exploración.

Los cambios de humor y el mal genio nos agota y nos contagia. Si Bruno está mal, todo anda mal por aqui. Tal vez por esa razón caí en un cuadro de migraña tensional.
Se nos ocurrió entonces pedir ayuda a nuestra terapeuta floral, y hoy mismo preparó para Bruno unas flores. Tras las primeras gotitas ya se produjeron cambios maravillosos...hoy fue una tarde distinta. Ni un reclamo! es increible...ahora esta en su cama tranquilo esperando dormirse, solito.

Solo puedo decir que las flores de Bach son maravillosas, y sobretodo destaco el trabajo de la terapeuta, siempre entregada a full a sus pacientes y entendiendo tan bien en lo que estamos...Además, adora a Bruno!

Un neurólogo atípico

Hoy fuimos temprano al control con el neurólogo de Bruno...la necesidad de ir a verlo pasaba por adquirir unos cuantos certificados médicos y para mostrarle los avances de Bruno con ABR debido al interés del doc por esta terapia. Y nos fue excelente! Ya no hay clonus, se apoya sacando ambos brazos y manos, lo encuentra mucho más comunicativo, expresivo, además lo vio comer galletas y le pareció maravilloso.

Pero esas, en su mayoría, son cosas que ya sabemos. Fue muy reconfortante ir a verlo. El neurólogo, que escapa al común de sus colegas, tiene una visión tan distinta...muy optimista, rescata todo lo positivo, siempre comenta que la mirada de Bruno le trasmite inteligencia, ternura...que detrás de esa mirada a veces desviada hay mucho por descubrir.

Hablamos también de Renato...comentó que le parece increíble que un niño de 1 año y medio entregue atención y sea desprendido con su hermano,cuando el común d elos niños hasta los 2 años solo estan enimismandos en el YO. Y agregó...será un niño Indigo?? Como sea...es muy especial.

Le contamos de la dieta de Bruno, y la apoyó al 100%. Como ve que Bruno avanza con ABR, la dieta y todo lo demás, nos comentó que no era necesario ir a verlo a su consulta, y que si lo estimábamos le podíamos dejar material con las evaluaciones de Bruno realizadas por ABR.

Eso me encantó, el medico sabe que en definitiva, la rehabilitación de Bruno está en nuestras manos y que eso es lo mejor para él.

Cosas de estos días

Bruno nos sorprende día a día. Desde que dejó de ir al jardín, han pasado algunas cosas...

- Se duerme muy tarde y despierta muy tarde

- Está muy regalón, quiere compañía a la hora de dormir

- Dejó el chupete

- Habla todo el día, vocaliza demasiado

- Acepta más a Renato

- Sus reacciones se han agilizado, esta mas despierto y conectado

Sin duda hay varios temas aquí.

La educadora diferencial que trabaja con Bruno 2 horas diarias ha hecho lo suyo, lo que demuestra que Bruno necesita de un trabajo constante y más personalizado. El uso de tarjetas con imágenes ha sido difícil, ya que hay estrabismo y retraso motor, pero poco a poco las acepta más. Por el momento las mira y luego se las quiere llevar a la boca. Esto es muy importante, ojalá podamos implementar un sistema de comunicación alternativa que facilite la comunicación, hoy es lo que más nos interesa.

Por otro lado, hoy Bruno pasa más tiempo con Renato. Y que puedo decir de Renato...es un super hermano! a sus 18 meses, que cumple mañana, este enano tiene actitud de hermano grande y protector. Algunas situaciones....

- Bruno llora, Renato corre hacia donde yo esté como avisando, y luego corre donde Bruno.

- Cuando mudamos a Bruno, Renato toma la iniciativa pasandonos pañales, toallitas, etc.

- Al bañar a Bruno en la tina, Renato participa lavando sus patitas con jabón. Le encanta!

- Si le paso una galleta a Renato, él se la lleva a su hermano y se la pasa en la mano o se la pone en la boca.

- A Renato le encanta empujar la silla de ruedas.

Todas estas cosas las hace solito, con iniciativa...y esto lo ha acercado a su hermano. Maravilloso.

Qué más?? hay tantas cosas...ya tenemos la fecha de nuestro próximo entrenamiento de ABR en Buenos Aires, del 22 al 28 de agosto. Aún hay harto trabajo, llevamos 240 horas a un ritmo de 2 horas diarias de lunes a viernes y 3 horas diarias los fines de semana. No ha sido fácil, los brazos duelen, tengo el tendón de la mano derecha inflamado..en fin. Y es una lucha constante contra el tiempo, después de trabajo (donde todo es para ayer) hay que repartirse entre ABR, Renato, etc.

Mucha presión, pero con la certeza que no es sano obsesionarse y que hay que llegar a un equilibrio para no olvidar ciertas cosas.

Día de zoologico

Hoy fuimos de paseo familiar al Buin Zoo, un zoológico privado que se ubica a 30-45 minutos de Santiago. Este paseo estaba pendiente hace bastante tiempo. Lo pasamos muy bien...lejos, la mejor parte fue el Baby Zoo, un sector donde algunos animales están sueltos y los niños tienen contacto directo con ellos, sin duda una muy buena iniciativa. Bruno y Renato amasaron a las pobres ovejas, menos mal que ellas tenían harta lana como para no sentir los pellizcos.

Aquí les dejo las imágenes de esta jornada !

Hermanitis

El domingo por la tarde fuimos al Parque Bicentenario, en la comuna de Vitacura, a pasear los 4. Renato corría de aqui para allá y Bruno reclamaba si parabamos y dejabamos de pasear con su silla. De pronto, Renato tuvo un ataque de hermanitis. Le dio su galleta a Bruno, se la puso directo en su boca para que diera un mordisco. Luego urgueteó en el bolso que hay tras la silla de ruedas, sacó uuna servilleta de papel y le limpió la boca a Bruno. Seguido de ésto, Renato insistió en mover él la silla de ruedas con Bruno y todo, incluso nos retaba si poniamos una mano o un dedo en la silla. Y así empezó a moverla, muy concentrado y serio. Neil y yo quedamos sorprendidos y maravillados de la actitud de Renato hacia su hermano...era ver a un viejo chico haciendose cargo de todo.

Sin duda Renato tiene claro muchas cosas ya a su corta edad, 18 meses. Siempre hemos hablado sobre este tema con Neil, y tenemos más que seguro que no queremos presionar a Renato a nada...si quiere acercarse a Bruno que lo haga, y si no quiere bien igual.....Como sea, Renato es un niño muy especial. Esta claro en lo suyo, no le vienen con cuentos. Enano maravilloso!!!

CAUSA Y EFECTO

Hoy estamos muy felices. Hay cosas que son absoluta y maravillosamente increíbles...y una de ellas es la existencia de la terapia ABR. Durante esta tarde senté a Bruno a mi lado sobre la cama en posición a lo indio, y él se mantuvo S O L O durante varios segundos, con el tronco y cabeza erguidos. Sin duda en cualquier niño sin lesión cerebral esto no es para nada significativo, pero para Bruno y para nosotros sus padres esto es algo maravilloso y algo que hace mas de 10 meses veíamos como impensable, lejano, casi prohibido. Se suman los cambios, los progresos, Bruno mejora como tantos niños que hacen ABR y la medicina tradicional hoy no tiene cabida en esta cuestión porque hay mucha incomprensión e ignorancia, y algunos celos profesionales... porque no decirlo.

En mi rubro, la arquitectura, hay constantes cambios. Cambian las maneras de vivir los espacios, cambia la ciudad y su infraestructura urbana, cambia la morfología de los barrios, cambian los materiales constructivos...arquitectos y constructores debemos ir al ritmo del cambio, sino estamos liquidados. Y en la medicina y la salud, por supuesto que los hay! grandes avances día a día....entonces, me llama la atención la resistencia a lo nuevo. No lo digo por nada especifico, solo es la eterna sensación de estar en la vereda del frente. Creo si que las cosas están por dar un giros tremendo, asi debe ser, por el bien de tantos niños. La ley de CAUSA y EFECTO suena bien para estos días. Sobre eso, copio el siguiente texto...

LA LEY DE CAUSA Y EFECTO

La Ley de Causa y Efecto es conocida también como Ley de Consecuencia, Retribución o Compensación. La Ley de Causa y Efecto es una ley que funciona perfectamente en todos los planos y trae a la realización todo lo que sembramos, tanto en pensamiento, palabra y acciones. Esto quiere decir que todo lo que hacemos pone en movimiento una causa y ésta trae una consecuencia, positiva o negativa, que dependerá de la causa puesta en movimiento. No existe el azar, la buena suerte o la mala suerte, sólo resultados.

Todos tenemos responsabilidades que cumplir que no debemos evadir, si las evadimos tendremos que hacer las correcciones pertinentes y mientras más las evadamos, más difícil y penosa será la corrección que debamos hacer,pues las consecuencias son ineludibles. Aún los actos aparentemente “insignificantes” pueden afectar a docenas y aún a cientos de personas y de esas consecuencias seremos directamente responsables, y la propia ley exigirá su pago, que no es otra cosa que el proceso de aprender a obrar bien. Como somos aún seres evolucionantes e imperfectos, estamos expuestos a cometer errores. Un error cometido honradamente, con sincera intención de ser constructivo, tendrá por supuesto que ser corregido, pero la corrección será más severa si intentamos evadir nuestras responsabilidades o hacemos deliberadamente aquello que sabemos que está mal hecho sólo por satisfacer nuestros deseos personales.

Todo lo que eres o llegues a ser será el resultado de tu modo de pensar y de tu actitud. Tengamos en cuenta que el pensamiento es el arma más importante para lograr nuestros objetivos. Si deseamos a los demás buenas cosas, entonces estamos al mismo tiempo deseándonos buenas cosas para nosotros mismos.

200 horas de ABR....y otras hierbas

Primero que todo, felicitaciones por el reportaje a Mamaterapeuta y familia!! sobretodo a la enana maravillosa que cautiva a todos con su sonrisa!!!

Aquí estamos, costó pero ya pasamos las 200 horas de este segundo ciclo de ABR. En total llevamos 585 horas...Para no entrar en detalles que pueden parecer muy técnicos, voy a enumerar las nuevas cosas que Bruno hace por estos días:

- Come solo cosas que antes eran imposibles: trozos de manzana, tallos de apio, varas de cochayuyo crudo, almendras, avellanas

- Al acercar su vaso para tomar jugo o agua, toma la bombilla con sus manos y dedos, se la lleva a la boca y luego toma

- Saca su lengua hacia afuera

- Emite más y nuevos sonidos, vocaliza más

- No usa más chupete!!!

- El control de tronco-cabeza y uso de manos sigue mejorando

Queda harto por hacer...sin duda nos da mucha fuerza ver los cambios que se suman día a día.

Como había comentado en un post anterior, el jardín ya se terminó para Bruno, etapa cerrada. Nunca lo publiqué, pero las tías y niños del jardín prepararon una gran tarjeta con los nombres de los niños y sus manitos marcadas con pintura. Sin duda fue algo muy emocionante...solo quedan los buenos recuerdos.

Desde la semana pasada nos acompaña Carol, educadora diferencial que trabaja con Bruno un par de horas diarias. Estamos recién empezando, sin embargo ella ya ha sido un gran aporte en este proceso. Que importante es que llegue alguien con ideas frescas. Siempre supimos que el tema del chupete era una limitante para Bruno, y últimamente ya casi una obsesión. El primer día que vino Carol a la casa, se acabó el chupete. Ya casi a pasado una semana y media de eso, felices de que el chupete ya no sea tema, aunque creo que parte del mal carácter de estos días de debe a eso.

Otra cosa importante...LOS CELOS DE HERMANOS! Bruno está celoso de Renato y Renato de Bruno. No es fácil manejar esto!!!! como se hace??? Cuando trato de integrarlos a los dos en un juego, Renato se interpone para que yo no tenga contacto con Bruno..es increíble. Y Bruno reclama si su hermano se acerca mucho a él. Cuando Bruno esta comiendo su galletón, llega Renato se lo quita y arranca galletón en mano. Y si Bruno esta jugando con cualquier cosa, Renato quiere ese juguete hasta quitarselo. A G O T A D O R.......si alguien tiene datos de como llevar esto de buena manera, se los agradecería.

Y ahora los dejo con un video que grabé desde el celular, lo que puede explicar la calidad regular de la imagen. Es Bruno en acción y sus ataques nocturnos de locura....

Feliz día mamás!!!

Adelantandome, quiero desearles un feliz día de la mamá a esas madres de niños especiales como Bruno, a esas mamás que estan al pie del cañon entregandose día a día para sacar adelante a sus niños.

Aqui les dedico este video, que seguramente ya habran visto, pero que representa el gran amor de un padre. Por mi parte, cada vez que lo veo me emociono mucho.

Que ricas uvas!

Aqui va un video de Bruno disfrutando de las uvas que tanto le gustan. Sin duda, que Bruno pueda hoy comer fruta con sus manos y sin atorarse es maravilloso. Aunque lo hacía desde hace un tiempo, la técnica se ha perfeccionado gracias a los logros que se suman día a día. Otro punto más para ABR!

Elegir

No es fácil tomar decisiones, es una de las cosas que me cuestan. Cuando creo haber definido que hacer, me devuelvo, voy de allá para acá, me arrepiento, y así. Eso con todo, desde comprar algo hasta como llevar la educación de los hijos. Y por supuesto, con mucho miedo a equivocarse y meter las patas. Pero eso es algo que hacemos todos los días, elegir. Con respecto a Bruno, lo único que no nos ha costado elegir fue el haber dejado todo atrás y hacer ABR.

Me di un pequeño tiempo de averiguaciones sobre el tema de la integración escolar, conversaciones con personas que trabajan con integración, incluso alguien del Ministerio de Educación, y algunas mamás que nos llevan un par de años de adelanto. Aquí rescato algunas ideas...

- No basta con la buena intención que tenga un colegio en "integrar" al niño. Es decir, integrar no es recibir al niño y que esté dentro de una sala de clases. Debe existir un programa de integración real, con adaptación de contenidos curriculares. Que podamos verlo por escrito, y por supuesto que se cumpla!

- Integrar a un niño con compromiso motor como el de Bruno es, en general, costoso. Los pocos colegios que lo hacen, exigen ademas que el niño vaya con asistente. Entonces, la integración no es posible para todos. Pero dije en general, porque sí existen colegios municipales con planes de integración pero con muy pocos cupos.

- Para integrar a un niño, éste debe comunicarse ya sea con lenguaje oral o comunicación alternativa. O sea, que sea evidente que el niño se comunica.

Bruno no maneja aún herramientas de comunicación alternativa. Debemos trabajar en eso, si no hay lenguaje oral. Por lo mismo, la idea de sacarlo del jardín ya es una decisión tomada.

Manejamos dos opciones...una es contratar una educadora diferencial que trabaje en la casa unas horas todos los días. Pero ahi surjen algunas dudas, por ejemplo, por estos días Bruno ha vuelto a presentar intolerancia ante algunos ruidos, como la aspiradora, un grito o llanto de su hermano Renato. Eso lo altera en exceso, entonces trabajar en la casa tal vez sea un problema.

La otra opción, un colegio diferencial. Aunque siempre hemos mostrado cierta resistencia ante esa idea, creo que debemos sacarnos los prejuicios, ir a conocer algunos y tomar la decisión.

Parece que lo único claro es que nos mueve la necesidad urgente de entregar a Bruno herramientas para que pueda comunicarse. Cada día es mas notoria su necesidad.

- Por nuestra parte, no nos proyectamos tan a largo plazo. Es decir, no sabemos que va suceder 2 años más...hoy Bruno tal vez necesite un colegio diferencial, pero tal vez mañana no. O tal vez si, quien sabe...Solo tenemos certeza de las necesidades actuales, mañana serán otras, y así.

Bueno, resumiendo, parece que esto es algo que se construye día a día. Opiniones hay de todo tipo y para todos los gustos. Si decidimos lo correcto bien, sino bien también!

Reporte

No he tenido mucho tiempo para escribir en que estamos por estos días. Aquí va:

1. Decidimos, tras varias vueltas, que Bruno no vaya este año al jardín infantil. Siendo objetivos, Bruno va al jardín a jugar, y me imagino que muchas veces solito. Es natural que los niños de 3 y 4 años estén ratos cortos con él, luego se aburren y hacen lo suyo. Entonces, hasta que punto hay relación entre Bruno y sus pares. Esto, sumado a la urgente necesidad de que Bruno pueda manejar herramientas alternativas que le permitan comunicarse ante la ausencia de lenguaje oral, y después de algunas conversaciones con una mamá amiga que lleva mas años en el tema con si hijo, nos hizo pensar en una técnico en educación diferencial o similar. La idea es que alguien especifico trabaje con Bruno en las mañanas y organice todo esto que a mi por falta de tiempo, energía y conocimientos no me ha sido posible.

Tenemos que maximizar los recursos de TIEMPO. Es con él nuestra eterna lucha. Si describiera mis acciones diarias al detalle desde las 6 am hasta las 9 o 10 de la noche, verían que nos faltan horas. Bruno fue un año al jardín a pasarlo bien, jugar, llorar, reir...participó de cuanto evento había con disfraces y todo. Pero ahora son otras las prioridades. Bruno crece, está enorme...y vemos en él que las ganas de comunicarse crecen día a día, y si no le damos una herramienta alternativa es casi negligente. Y ya ni siquiera lo hacemos pensando en su futuro escolar, sino lo hacemos por él como ser humano que siente y piensa.

El jardín sigue hasta encontrar a "la persona". He caído en tentaciones de llamar a Carla que estuvo 3 años con Bruno encargada de su estimulación y de repetir en casa ciertas actividades orientadas por la fonoaudióloga mientras yo trabajaba. Pero ahora necesitamos a alguien que maneje más el tema y proponga un programa de trabajo, prepare material, etc.

2. La semana pasada Bruno fue evaluado por Teletón después de casi 1 año. El objetivo es hacer un seguimiento de la evolución de Bruno con ABR. Están muy interesados en ABR, aunque tengo mis dudas en que va a terminar esto. Es decir, ojalá termine en algo y que las intenciones no queden a medio camino. Necesitan convencer a los altos mandos de la efectividad del tratamiento para que destinen recursos económicos y humanos para aprender esta técnica. Ahora, no se bien como funcionaría esa formula, pero eso ya es problema entre Teletón y ABR...

Por nuestra parte estamos dispuestos a que lo evalúen cada 3 meses como nos solicitaron. No lo hacemos por Bruno, porque la verdad es que solo nos interesan las evaluaciones que haga el equipo de ABR, sino lo hacemos con la esperanza que ABR pueda llegar a mas niños que lo necesitan.

3. Hoy casi lloro al ver que los ojos de Bruno están súper alineados. El ojo zquierdo tiende a desviarse levemente hacia la derecha pero en pocas oportunidades. Estoy maravillada, esa es la palabra. Creo que los días de estrabismo están contados.

4. Renato está dando sus primeros pasos desde el 16 de abril, mi cumpleaños. Fue un maravilloso regalo. Es increíble que eso pase, tal vez lo valoramos un millón de veces más que el resto de las personas que no tienen un hijo con alguna discapacidad. Renato hace que la manera de ver las cosas con Bruno sea más sana en todo el sentido de la palabra. No se si se entiende el concepto. El amor se reparte y ya no ahogamos a Bruno con tanta atención. Aunque debo decir que Bruno es un gran tirano, acostumbrado a que todo esté en función de él y nos demanda fuertemente.

5. Aunque en pocas oportunidades, pero más que antes, con Neil este último tiempo hemos podido salir solos. Ayer en la noche fuimos al cine después de muuucho tiempo y gracias a mi mamá que estaba en nuestra casa. Hemos ido a un par de recitales este año, y la semana pasada nos arrancamos a almorzar juntos.

La vida de pareja no debe descuidarse, definitivamente. Es tan bueno compartir momentos sin los niños...es hacer un stop a la rutina, para la maquina un rato y reencontrarse. Ayer, aunque estábamos agotados como buen día viernes, nos hicimos el animo igual. Estuvo super....

6. Seguimos con la terapia floral Bruno, Renato y yo. Solo falta Neil que ya esta convencido de ir. La semana pasada me tocó a mí consulta con la terapeuta. Ella es genial..me hace ver donde me aprieta el zapato. Gracias a la terapia floral estoy volviendo a mi centro, he bajado los niveles de irritabilidad y estres frente al colapso, estoy dejando mis obsesiones que no le hacen bien a nadie menos a mis hijos, me es más fácil ver en que estoy y hacia donde voy. Y me estoy preocupando más de mi.

Una de las tareas pendientes que tengo es saber decir NO. Gran tema ese....

Eso es...un poco largo el post pero había que actualizar la info de este blog. Seguimos trabajando con ganas, apaleados a veces pero felices.

535 horas de ABR

Ese es el total de horas de estos 2 ciclos. Pero en este segundo ciclo llevamos 150. Y han pasado cosas! Me he demorado en escribir, hay mucho trabajo por aqui...pero mas vale tarde que nunca:

- Bruno ha comenzado a chupar sus pies. Asi, como un bebé. Eso me hace recordar las palabras de uno de los entrenadores y evaluadores que vio a Bruno el pasado Enero en B. Aires, cuendo explicaba que ibamos a ver en Bruno el desarrollo con patrones mas normales como un bebé. Es decir, aunque tenga casi 5 años, comenzaran a pasar cosas que nunca vimos y que son normales en el desarrollo de un ser humano, como por ejeplo....chuparse los pies! Al sentarlo, agarra con ambas manos sus pies y busca echarlos a su boca. Y se pinde tan feliz! es increible! aun no tenemos una imagen , pero ya vendrá....

-Hace varios dias le dimos manzana en trozos gramdes. Pero GRANDES! y se los come solo con sus manos, mastica muy bien y ya no es un peligro darle este tipo de alimentos. Incluos ayer comió una almendra pelada entera. La masticación ha mejorado notablemente.

-Está muy parlotin. Balbucea muuucho y usa sus manos para emitor sonidos muy variados.

-El cuello está mas largo!

Bueno, a segir trabajando entonces. Hay mucho por hacer, y no solo ABR. Ya comentaré cuando tenga tiempo sobre las tareas que estamos haciendo para la comunicación y el lenguaje.

Por el camino del vegetarianismo

Sin caer en fanatismos, pero la charla sobre nutrición infaltil a la que asistimos con mamás amigas me hizo click!! Definitivamente, la dieta de Bruno es solo la punta del iceberg!! Decidimos cambiar nuestros habitos alimenticios bajo el lema "que tu alimento sea tu medicina y tu medicina tu alimento".

El dia de la charla, debo decir que el trozo de carne que flotaba en la cazuela de vacuno que me comí al almuerzo, fue desagradable a la vista y al gusto. Y al día siguiente, el mostrador del supermercado de la sección carniceria me resultó repugnante. Así que decidí llenar el carro de verduras, frutas, miel, carne de soya, bergol, avena integral y otras hierbas....Neil esta feliz del cambio, aunque no descarta la idea de comer carne si lo invitan a un asado, cosa que es muy de vez en cuando.

Renato ya esta siguiendo los pasitos de Bruno en la dieta. le estamos dando chia que es una fuente riquisima de omega 3, y linaza, ambos mezclados con fruta en ayunas. Lo proximo será dejar la leche de vaca, hasta ajustar las dosis de frutos secos. Pero ya estamos a un paso! Estoy feliz y entusiasmada. Ademas comer sano NO es sinonimo de comer comida fome o sin sabor. Al contrario, hay miles de condimentos, colores y texturas maravillosas para mezclar.

Agradecemos al Dr. Pedro Silva (neurólogo, nutriólogo, iriólogo) por compartir tan abiertamente sus conocimientos al respecto, seria tan saludable y beneficioso que esa información llegue a más familias. Por nuestra parte, podemos esparcir estas experiencias y hacer que cunda el sentido comun...

Papá

Sonó increible! el lunes pasado por la noche estabamos en la cocina, con Neil y mi mamá, despues de que yo habia acostado a Bruno en su cama. Y escuchamos muy clarito la maravillosa palabra "papá". Pero esta vez fue distinto, fue con acento y todo. Neil corrio a regalonearlo, Bruno no daba mas..la sonrisa era enorme de feliz que estaba!

Fue emocionante. Siento que cada dia se comunica más, su mirada esta más fija en lo que le interesa, hay mayor contacto visual. Y esta suuuuuper regalon y expresa full su cariño. Eso es lo mejor!! Bruno abraza, hace cariño, es un niño muy tierno. Te amo mi precioso!!

Los maravillosos efectos de las flores de Bach

El título de este post lo dice todo..desde que Bruno esta con terapia floral los cambios han sido notables. El miércoles pasado tuvimos consulta con la terapeuta. Está sorprendida con los cambios de Bruno. La autoagresión quedo atrás, Bruno es un niño definitivamente mas feliz...Antes, se producian situaciones conflictivas, de la cosa mas pequeña se desencadenaba un drama. Por ejemplo, llegar en auto con Bruno y parar en el porton del pasaje donde vivimos para abrirlo hacía que Bruno llorara y reclamara, o subirlo a la silla del auto... SIEMPRE llorana contorneandose, transpirando enrabiado. Y era muy frecuente los cambios de humor repentinos.

Lo mejor de todo, es que esta vez las nuevas gotitas de Bruno contienen una esencia floral, entre varias, que producen efectos en la comunicación y el lenguaje. Y que puedo decir...a pocos dias de empezar a tomar estas nuevas esencias, Bruno esta despertando a eso de las 6:30 am como un lorito, y pasa todo el dia vocaliznado y haciendo piruetas con su lengua. Maravilloso.

Yo y Renato tambien estamos con terapia floral, y puedo dar fe de sus efectos. La terapia fue capaz de ayudarme en momentos de colapso total. Conocer esta terapia y a la terapeuta que nos trata ha sido increible. Ojala hubieramos tenido esto a la mano el primer año de Bruno, pero todo a su tiempo.

Hemos pasado años rehabilitando fisicamente a Bruno, pero y cuando nos preocupamos de las emociones?? no es eso mas importante que los aspectos fisicos de la vida?? aunque, es imposible separar el cuerpo de las emociones, es decir, un cuerpo que enferma es porque algo pasa a nivel emocional, algo no esta resuelto.

Esto es el complemento perfecto con ABR y la dieta de Bruno....flores de Bach, absolutamente recomendable.

Palabras para no olvidar

Aunque no me declaro simpatizante de ningun partido politico, y la politica no me interesa, hay cosas que seria mejor no olvidar, como las palabras de la desaparecida dirigenta comunista Gladys Marin sobre la campaña de recolección de dinero, para la rehabilitación de discapacitados en Chile, conocida como la Teletón, y el rol que debiera tener el estado...

Un cumpleaños en Mampato

Se me habia olvidado publicar estas fotos. El segundo domingo de marzo fuimos a Mampato a celebrar el cumpleaños de mi sobrina Isa, prima de Bruno y Renato. Era nuestra segunda visita al lugar, definitivamente Bruno disfrutó mucho mas que la primera vez...

Viviendo con trombofilia

Estaba revisiando los post de este blog y vi que no he dedicado ningun post a la trombofilia, uno de los protagonistas clave en lo que gatilló la hemorragia cerebral de Bruno desde, al parecer, antes de nacer.

Yo tengo trombofilia hereditaria, tambien Bruno, mi padre y tal vez Renato (lo que será estudiado pronto). Pero, que es esto de la trombofilia? Es un trastorno en los mecanismos de coagulación que predisponen a las trombosis o a la coagulación exagerada. En si no es una enfermedad, sino una condición de riesgo ante situaciones puntuales, tales como el embarazo. Existen varios tipos de Trombofilia, la nuestra es Factor V Leiden. Este tipo se da entre el 5 al 9% de la población caucásica. Esta se heredan con un patrón autosómico dominante, lo cual significa que basta con heredar el gen de uno solo de los padres para resultar afectado. Cada uno de los hijos de un padre o madre afectados tiene una probabilidad del 50 % de heredar la trombofilia.

¿Cómo se diagnostica? Con un examen de sangre, hoy en Chile de un costo algo elevado.

¿Qué riesgos implican las trombofilias durante el embarazo?
La mayoría de las mujeres que padecen una trombofilia tienen un embarazo sano. Sin embargo, pueden tener más probabilidades que otras mujeres embarazadas de desarrollar una tromboembolia venosa o ciertas complicaciones durante el embarazo.

Algunas de las complicaciones durante el embarazo:

• Pérdida del feto. Puede ocurrir al final de primer trimestre (aborto espontáneo) o durante el segundo o tercer trimestre (nacimiento sin vida).
• Desprendimiento de la placenta. En este caso, la placenta se desprende en forma parcial o total de la pared uterina antes del parto. Su desprendimiento puede causar una hemorragia intensa que pone en peligro la vida de la madre y del bebé. Los médicos creen que estos problemas pueden ser consecuencia de la formación de coágulos sanguíneos en los vasos de la placenta.

¿Cómo se trata la trombofilia durante el embarazo?
Algunas mujeres embarazadas que tienen trombofilia son tratadas con un fármaco anticoagulante llamado heparina (que se administra mediante inyecciones una o varias veces al día) o una nueva versión llamada heparina de bajo peso molecular, en combinación a veces con aspirina. Estos fármacos no atraviesan la placenta y son seguros para el bebé.

Mi segundo embarazo, de alto riesgo por la existencia de la trombofilia y por los antecedentes de trombosis placentaria en el primer embarazo, fue tratado con heparina y aspirina. Debía inyectarme 2 veces al dia con ese anticoagulante, en las parte superior de la pierna (muy doloroso, no lo recomiendo), el brazo o el abdomen (lugar menos doloroso para los pinchazos...). Ademas debia usar una dosis de Cardioaspirina. El tratamiento fue de bajo costo ($15.000 mensuales aprox.) y con excelentes resultados gracias ademas al equipo médico y matrona que me asistieron.

Gracias a un simple examen de sangre y unas inyecciones debajo costo, Renato tuvo la opción de nacer sin complicaciones. Bueno, esas son las oportunidades que nos da la vida. Un par de veces este pensamietnto hacia que sintiera lo injusto que habia sido todo con las complicaciones del primer embarazo. Pero ahora me es imposible imaginar a Bruno de otra manera. Su parálisis es parte de él, y es parte de nuestra vida. Bruno no sería Bruno de otra manera.

Asi de simple, asi de extraño.

Otra vez hidroterapia

Siiii!!! hace una semana Bruno comenzó otra vez hidroterapia. No habia tenido tiempo de publicar algo al respecto...El reencuentro con el aguita fue maravilloso, definitivamente Bruno es 100% de agua. Ya al bajar del montacargas que lleva a la piscina grita de emoción, mueve sus bracitos feliz!

Solo esperamos que sea un mejor año con menos virus para poder disfrutar de la piscina.

El caso de Bastian o un caso mas de negligencia médica impune

Ayer en la noche tuve la oportunidad de ver un capitulo del programa de denuncias "Esto no tiene nombre" en TVN...el caso de Bastian Alvarado. Con solo 1 año y 3 meses de edad y tras sufrir un accidente domestico por quemaduras, llegó al hospital de Copiapó para ser atendido. En el hospital los médicos se guiaron por un manual de peadiatría del hospital Luis Calvo Mackenna que traía un grave error de tipeo. Esto significó que a Bastián le suministraran 10 veces más morfina de lo recomendable. Hoy Bastian tiene daño cerebral severo.

Antes del accidente Bastian comenzaba a dar sus primeros pasos, a hablar, a hacer las cosas que hacen los niños a esa edad. Pero todo cambia con un tonto accidente, y peor aun, por una indignante negligencia médica.

Este caso me violenta al extremo. Si bien hay un error de tipeo, ¿como es posible que los profesionales de la salud no hayan detectado el error en el momento? actuan como autómatas o son personas pensantes? Lo que agrava el caso es que ademas se usó Midasolam junto con morfina, lo que aumenta los riesgos de paro cardiorespiratorio y apneas. Y peor aun, al suminstrar morfina, los medicos tratantes no tenian a mano el antidoto a usar en caso de emergencia, Naloxona. Los médicos se defendieron diciendo que el hospital no contaba con el antidoto. Pero el sumario interno averiguó lo contrario.

Han pasado 4 años y el hospital no ha respondido. Bastian va a terapia algunas veces a Teleton, pero esta el problema de las largas distancias que hay que recorrer para llegar al centro de rehabilitación. El Consultorio accedió a que un kinesiologo lo atendiera esporadicamente...pero no es suficiente.

Es irrisorio que tras un sumario interno, el medico responsable fue sancionado con el descuento del 5% de su sueldo. Esta medida no fue efectiva porque el médico a esa fecha ya no trabajaba para el hospital. Pero, esa medida repara en algo el daño causado???

Que es esto?? existe acaso una red de protección ante la que los simples mortales estamos condenados? son acaso los médicos que cometen negligencias y errores humanos impunes e intocables en este país? Nadie responde, ni el hospital, ni el Colegio Médico, ni el estado.

Esto es indignante. El daño JAMAS podrá ser reparado. Pero el estado tiene el deber moral de asegurar la rehabilitación que a los padres les parezca, pagar una cuidadora que aliviane el trabajo de la madre de Bastián...eso es lo mínimo!!

La familia esta desprotegida. Quien responde por las noches que Bastian no duerme y llora eternamente? quien responde por las calles en pendiente que tiene que subir la madre con la silla de ruedas, porque no puede tomar micro ya que nadie la lleva? quien responde por el silencio de Bastián, preso en un cuerpito fragil que no responde?

Como quisera que los padres de Bastián pudieran tener acceso a ABR, y que el estado pudiera costear el tratamiento. Como hacerlo???

Bruno y Renato, mis niños maravillosos....

100 horas de ABR!

Por fin...se hizo eterno llegar a 100 horas en esta nueva etapa. En total, con la etapa anterior, llevamos 485 horas. Este nuevo ciclo se ha hecho mas facil de llevar, y eso por varias razones. Por nombrar algunas...

- Mejor manejo de la tecnica.
- Renato duerme bastante siesta lo que deja un par de horas libres.
- Renato se entretiene de manera mas independiente, participando ademas del espacio fisico junto con Bruno y yo mientras hacemos terapia. La banca es un buen apoyo para él en su juego, sube y baja cositas del suelo, las apoya en la banca. etc.
- Bruno ya no esta tan inquieto el hacer tearpia, como los primeros dias.
- La obsesión por la terapia ha bajado, ya no siento culpa si un dia hago menos horas de las esperadas o mando todo a la mierda y no hago nada. Este es un punto clave para tener una vida mas plena, llenando el dia con cosas variadas. No todo es ABR, y no debe serlo.

Algunos aspectos negativos...
- El eterno cansancio...
- Algunas posturas son exigentes e incomodas, lo que he tratado de minimizar usando faja lumbar y que ha dado mejores resultados.

Bueno, y ahora..los cambios!!!
- Mejor control de tronco y cabeza.
- El torax esta mas ancho, y el abdomen con mayor volumen.
- En posición prona busca apoyar antebrazos, buscar objetos hacia adelante, ya no colapsa hacia los lados y la cabeza permanece muy erguida.
- Ha mejorado el uso de ambos brazos, sobretodo el izquierdo que antes estanba mas espastico.
- Más y mejor vocalización.
- Definitivamente los ojos estan mas alineados, fija más y mejor la vista.
- En general, mas conectado.

Ahora, a seguir trabajando. Tenemos tiempo, el proximo entrenamiento será en septiembre, con la llegada de la primavera...iremos los 4, toda la familia otra vez con planes de pasear y conocer rincones de Buenos Aires que estan pendientes.

En general puedo resumir esta etapa como mas tranquila, con mas estabilidad en todo, dejando atras algunas obsesiones. Creo que la terapia floral ha hecho lo suyo, estamos casi todos en terapia, Renato, Bruno y yo. Neil es el proximo candidato...

Lo importante no es solo la rehabilitación fisica de nuestros hijos, sino la rehabilitación y sanación del alma de todos.

Kiddie ride on!

Nos trajeron esto de regalo directo de Inglaterra, un patin de arrastre para que un niño de 2 a 5 años pueda ir parado detras de un coche. Ese es el uso original, el que le daremos será en la silla de ruedas para poder salir con Renato y Bruno juntos de paseo.

Por supuesto que el aparato no encajó para nada con la silla, ahora dependemos del ingenio de Neil para construir una pieza metalica estable que pueda unir ambas partes. Renato tiene 1 año y 4 meses..la idea es tenerlo ok unos meses mas!

Fragilidad

Perder un hijo debe ser lo mas triste y terrible que alguien puede vivir. Esta semana se han producido dos eventos relacionados con eso, y no voy a entrar en detalles. Aunque no tiene comparación, nosotros como padres de un niño con pc experimentamos alguna vez en nuestra vida un dolor que podria aproximarse en algo a lo que debe sentir una madre o padre al perder un hijo. Y como lo he dicho en mas de una vez, es la muerte del ¨hijo sano¨ que por cosas extrañas de la vida no se tuvo. La tremenda diferencia entre ambas situaciones, es que el duelo se vive (en nuestro caso con duracion de un año), el dolor pasa y luego nacen esperanzas de rehabilitación que mejoran la idea que se tiene del futuro. Finalmente, se logra ser felices, incluso más aun que muchas familias que no viven este tipo de experiencias y gozan de ¨mejor salud¨. En cambio en el caso real de perder un hijo, imagino que la etapa de duelo es eterna. No quiero imaginar mas.

Estas y otras reflexiones han hecho que agradezca todos los días que mis dos maravillosos hijos estan aqui, ahora en sus camitas durmiendo, respirando. Y que fragil es la vida, en general, para todos. Solo basta un segundo, y el panorama puede cambiar terriblemente. Noticias como las de esta semana, son un remezon para que nos acordemos que es lo realmente importante, un recordatorio para parar un poco el acelerador y disfrutar de los hijos, de cada detalle, de sus caritas y gestos, de sus pataletas y risas, de su olorcito en el cuello, de sus mañas y necesidad de cariño constante.

La muerte no ha sido nunca una amenaza concreta en nuestra historia, si bien al nacer Bruno la cosa estaba complicada, despues de eso no hemos tenido hospitalizaciones graves. Pero una vez, hace años en una conversación con una amiga, mamá de un niño con pc, me preguntó si me proyectaba con Bruno muchos años. Ahi surgieron mis dudas...algo que nunca me habia planteado de manera mas concreta tal vez por miedo a enfrentarlo. ¿Será que los niños con pc tienen poca expectativa de vida? tal vez el deficiente desarrollo muscular puede producir atrofias de algunos organos vitales? hasta que edad podria vivir Buno...?? y preguntas de ese tipo. Me acuerdo que a la siguiente consulta con el neurologo, le hice la terrible pregunta sobre la expectativa de vida de Bruno, a lo que él respondió que era una expectativa ¨normal¨como cualquier persona. Ahora con ABR de por medio, esto es mas real y posible, no solo para Bruno, sino para otros niños tambien.

Ahora solo puedo agradecer lo que tenemos, estamos bien, tranquilos. Quisiera que esta sensacion de bienestar durara para siempre.