100 horas de ABR!

Por fin...se hizo eterno llegar a 100 horas en esta nueva etapa. En total, con la etapa anterior, llevamos 485 horas. Este nuevo ciclo se ha hecho mas facil de llevar, y eso por varias razones. Por nombrar algunas...

- Mejor manejo de la tecnica.
- Renato duerme bastante siesta lo que deja un par de horas libres.
- Renato se entretiene de manera mas independiente, participando ademas del espacio fisico junto con Bruno y yo mientras hacemos terapia. La banca es un buen apoyo para él en su juego, sube y baja cositas del suelo, las apoya en la banca. etc.
- Bruno ya no esta tan inquieto el hacer tearpia, como los primeros dias.
- La obsesión por la terapia ha bajado, ya no siento culpa si un dia hago menos horas de las esperadas o mando todo a la mierda y no hago nada. Este es un punto clave para tener una vida mas plena, llenando el dia con cosas variadas. No todo es ABR, y no debe serlo.

Algunos aspectos negativos...
- El eterno cansancio...
- Algunas posturas son exigentes e incomodas, lo que he tratado de minimizar usando faja lumbar y que ha dado mejores resultados.

Bueno, y ahora..los cambios!!!
- Mejor control de tronco y cabeza.
- El torax esta mas ancho, y el abdomen con mayor volumen.
- En posición prona busca apoyar antebrazos, buscar objetos hacia adelante, ya no colapsa hacia los lados y la cabeza permanece muy erguida.
- Ha mejorado el uso de ambos brazos, sobretodo el izquierdo que antes estanba mas espastico.
- Más y mejor vocalización.
- Definitivamente los ojos estan mas alineados, fija más y mejor la vista.
- En general, mas conectado.

Ahora, a seguir trabajando. Tenemos tiempo, el proximo entrenamiento será en septiembre, con la llegada de la primavera...iremos los 4, toda la familia otra vez con planes de pasear y conocer rincones de Buenos Aires que estan pendientes.

En general puedo resumir esta etapa como mas tranquila, con mas estabilidad en todo, dejando atras algunas obsesiones. Creo que la terapia floral ha hecho lo suyo, estamos casi todos en terapia, Renato, Bruno y yo. Neil es el proximo candidato...

Lo importante no es solo la rehabilitación fisica de nuestros hijos, sino la rehabilitación y sanación del alma de todos.

Kiddie ride on!

Nos trajeron esto de regalo directo de Inglaterra, un patin de arrastre para que un niño de 2 a 5 años pueda ir parado detras de un coche. Ese es el uso original, el que le daremos será en la silla de ruedas para poder salir con Renato y Bruno juntos de paseo.

Por supuesto que el aparato no encajó para nada con la silla, ahora dependemos del ingenio de Neil para construir una pieza metalica estable que pueda unir ambas partes. Renato tiene 1 año y 4 meses..la idea es tenerlo ok unos meses mas!

Fragilidad

Perder un hijo debe ser lo mas triste y terrible que alguien puede vivir. Esta semana se han producido dos eventos relacionados con eso, y no voy a entrar en detalles. Aunque no tiene comparación, nosotros como padres de un niño con pc experimentamos alguna vez en nuestra vida un dolor que podria aproximarse en algo a lo que debe sentir una madre o padre al perder un hijo. Y como lo he dicho en mas de una vez, es la muerte del ¨hijo sano¨ que por cosas extrañas de la vida no se tuvo. La tremenda diferencia entre ambas situaciones, es que el duelo se vive (en nuestro caso con duracion de un año), el dolor pasa y luego nacen esperanzas de rehabilitación que mejoran la idea que se tiene del futuro. Finalmente, se logra ser felices, incluso más aun que muchas familias que no viven este tipo de experiencias y gozan de ¨mejor salud¨. En cambio en el caso real de perder un hijo, imagino que la etapa de duelo es eterna. No quiero imaginar mas.

Estas y otras reflexiones han hecho que agradezca todos los días que mis dos maravillosos hijos estan aqui, ahora en sus camitas durmiendo, respirando. Y que fragil es la vida, en general, para todos. Solo basta un segundo, y el panorama puede cambiar terriblemente. Noticias como las de esta semana, son un remezon para que nos acordemos que es lo realmente importante, un recordatorio para parar un poco el acelerador y disfrutar de los hijos, de cada detalle, de sus caritas y gestos, de sus pataletas y risas, de su olorcito en el cuello, de sus mañas y necesidad de cariño constante.

La muerte no ha sido nunca una amenaza concreta en nuestra historia, si bien al nacer Bruno la cosa estaba complicada, despues de eso no hemos tenido hospitalizaciones graves. Pero una vez, hace años en una conversación con una amiga, mamá de un niño con pc, me preguntó si me proyectaba con Bruno muchos años. Ahi surgieron mis dudas...algo que nunca me habia planteado de manera mas concreta tal vez por miedo a enfrentarlo. ¿Será que los niños con pc tienen poca expectativa de vida? tal vez el deficiente desarrollo muscular puede producir atrofias de algunos organos vitales? hasta que edad podria vivir Buno...?? y preguntas de ese tipo. Me acuerdo que a la siguiente consulta con el neurologo, le hice la terrible pregunta sobre la expectativa de vida de Bruno, a lo que él respondió que era una expectativa ¨normal¨como cualquier persona. Ahora con ABR de por medio, esto es mas real y posible, no solo para Bruno, sino para otros niños tambien.

Ahora solo puedo agradecer lo que tenemos, estamos bien, tranquilos. Quisiera que esta sensacion de bienestar durara para siempre.

Vienen más avances...

Aunque quiero esperar a cumplir 100 nuevas horas de ABR (de este segundo ciclo) para hacer un análisis de los cambios y avances que vemos en Bruno, no puedo dejar de publicar estas fotografias tomadas hace casi 2 semanas cuando llevabamos unas 40 horas aprox. de ejercicios.

De guatita, su cabeza y tronco tienen hoy mas estabilidad. Antes en esta posición Bruno colapsaba al poco rato, perdia equilibrio y terminaba de cara al piso. Ahora es posible incluso tomar mejor los objetos a voluntad y con mejor destreza. El brazo izquierdo, si bien parece bloquedado y sin incorporarlo a la actividad de tomar el chupete y el cubo amarillo que aparece en la foto, hoy a 70 horas de ABR logra sacar ambos brazos hacia adelante buscando apoyo.

De los ojos, ni hablar! estan notoriamente mas alineados. Hay que considerar que no usamos parche desde nuestro primer entrenamiento, Julio del 2008. Es decir....en 7 meses ABR fue capaz de mejorar en parte el estravismo, lo que el parche nunca pudo en 4 años.

Detalles del lenguaje

Los niños piden cosas…quiero jugar a esto o a esto otro, tengo hambre, quiero tomar jugo, estoy cansado, no quiero!, mamá dame un beso, papá llevame alapa, vamos a jugar a la plaza, tengo sueño, me duele aquí, puedo salir a jugar afuera?, tengo calor, me puedo bañar en la piscina?, quiero ir al baño, comprame un helado??....

Es tan dificil saber a veces que quiere Bruno en su silencio, interpretar sus reclamos, o sus gritos. A veces son gritos impacientes, como diciendo, pucha que no me entienden! A veces es que quiere solo una galleta, o jugar un rato. A veces ha sido que algo le duele, o simple regaloneo. Que no haya lenguaje oral es un gran tema. Pienso que si lograra hablar, o decir SI o NO, solo eso seria maravilloso. A veces lo siento muy frustrado, quiere hablar y no puede hacerlo. Es como estar atrapado.

Pero mejor concentrarse en lo que hay y no en lo que no hay....Gracias a ABR la lengua se mueve de maravillas y logra sonidos y posiciones nuevas. Dice mamá, papá mucho mas seguido, incluso dice "nenene...", que interpretamos como un llamado a su papá, Neil.

Pequeñas cosas....

Para cualquier papá o mamá, que un hijo quiera regalonear, pida un beso o un cariño, es algo maravilloso y tal vez muy cotidiano. Para mi, mamá de Bruno, hoy fue un millon de veces mas maravilloso y significativo. A las 6 am Bruno despertó reclamando, incomodo por quien sabe que...lo acompañé, le hice cariño, pero seguia inquieto...Al rato, y con esfuerzo, él se incorporó y se acurrucó en mi pecho muy pegadito a mi. Le hice mucho cariño y se durmió. Hubiera detenido el reloj en ese momento, cuando ya eran las 7.15 y habia que levantarse para ir a la oficina.

Pequeñas cosas, son grandes cosas!

Una tarde feliz

   

   

                     

De paseo al Parque Araucano! tarde de mucho sol, lo que queda del verano. Los niños disfrutaron mucho de comer mucha arena y pasto...

Por si acaso, la niñita que sale a mi derecha no es mi hija...jeee. En todo caso, no nos vemos mal...

Removiendo recuerdos

La noticia del accidente de Emma en la piscina me ha tocado demasiado. Lejos de ser algo parecido a la causa de la parálisis de Bruno, que tuvo una hemorragia cerebral aparentemente "in utero", es inevitable sentir una gran empatía con los padres de la pequeñita. Hay muchas cosas que se me han venido a mi cabeza por estos días, muchos recuerdos dolorosos, como nuestra inocente manera de recibir y entender la situación cuando los medicos nos dijeron que finalmente se habia llegado al origen de lo que causaba en Bruno las apneas a las horas de nacido: una hemorragia intraventricular grado II. Luego la pregunta que da terror formular "...y que significa eso a futuro??". Y luego la temible respuesta de la doctora "...es dificil saber, habrá que esperar un par de meses y hacer una resonancia...".

Cuando Bruno fue dado de alta, a los 21 días de nacido, una parte nuestra estaba tan feliz...pero muy en lo profundo una intranquilidad e incertidumbre, negación...sin dimensionar lo que estaba por venir. En apariencia, Bruno era otro bebé mas, con algunos detalles muy poco notorios en un comienzo. A los 2 meses, la resonacia y su cruel diagnostico: leucomalacia periventricular. Desde ahi, imposible esperar a la consulta del dia posterior...por lo que google se encargó de mostrarme la punta del iceberg. Ese podria llamarse el día cero, bienvenida realidad!!!

Me pregunto entonces, los padres de Emma dentro del caos y el shock emocional que estan viviendo hoy, ¿podran ver de alguna manera lo que posiblemente (y ojalá me equivoque) pueda suceder de aqui en adelante? Esta claro que aunque te lo cuenten, hay que vivir el proceso...y el aceptar y entender la realidad no es algo inmediato, si es que de alguna manera algo asi puede llegar a aceptarse 100%. Por mi parte, puedo decir que yo demoré un año tras el nacimiento de Bruno en entender en lo que estabamos.

Surgen cosas dolorosas como pensar en la posibilidad de que Emma, como tantos otros niños anonimos , ya no se levante de esa camita, que ya no tenga la misma mirada, ni voz. ¿Y que pasará cuando lo sucedido ya no sea noticia en los medios, ya no esten rodeados de gente y de bulla, y ya de vuelta en la casa en la soledad empiecen las preguntas, tal vez el camino de la rehabilitación, descubrir este mundo doloroso en un principio pero tan esperanzador y maravilloso. Todo se detiene, el mundo en un comienzo seguirá girando alla afuera, como un mundo paralelo y distante.

Tal vez la vida de los padres de Emma cambie para siempre, y tengan tambien su dia cero...el tiempo lo dirá. Asi cambió nuestra vida...ya vivimos el duelo y enterramos al ideal de hijo que no tuvimos el 19 de agosto del año 2004. Dejamos atras la discapacidad, y renació entre nosotros un Bruno maravilloso que nos hace inmensamente felices con sus logros, con sus ataques de risa y mal genio, con sus exigencias, con el sonido tranquilo de su respiración al dormir, con su olorcito rico, su particular manera de acariciar mis pestañas una a una con sus dedos, con sus exquisitos abrazos. Niño sol....

Las sorpresas

Hoy supimos de un lamentable accidente de la hija de 2 años de dos personajes publicos, la periodista Consuelo Saavedra y el ministro de hacienda Andres Velasco. La pequeñita cayo a una piscina en el balenario de Zapallar, fue encontrada boca abajo por la nana. No se sabe cuanto tiempo estuvo sumergida. Ahora esta grave en la clinica, en coma inducido y diagnostico reservado. Terrible. En un segundo cambia la vida de esa niña y su familia, para siempre.

Me duele el estomago desde que escuché los detalles de la noticia. Por supuesto que me traslada a aquella epoca de incertidumbre y dolor. Pero lo mas espantoso de esto, es que es un accidente tan tonto y evitable...me imagino como estan esos padres ahora. Surge la pregunta y casi la certeza de un daño cerebral.

Tan fragil es la vida. La familia pasaba su ultimo dia de vacaciones y decidieron ir a visitar a unos amigos. Y zaz! maldito destino y sus malas jugadas.

Solo puedo desear lo mejor para Emma y su familia.

Bruno, mi sol

Haciendo malabares

Ya esta instalada en nuestra vida la nueva rutina de ejercicios. Esta vez son 5, y hemos decidir hacer cada uno en un tiempo de 45 minutos. Pero hacerlos todos, es decir dedicar, 3 horas y 45 minutos al dia es IMPOSIBLE, considerando lo hacemos desde las 3 de la tarde cuando ya estoy de vuelta de la oficina. Y entre medio, Renato, alimentar, mudar, regalonear, revisar el correo...la vida.

Por estos dias Neil ha podido hacer uno de los ejercicios por la mañana aprovechando que Bruno no va al jardin hasta marzo, lo que ha hecho las cosas mas faciles para el resto del día. Pero esto duró poco, mañana viaja al sur, a Pucón, a seguir con los eventos veraniegos, por una semana. Y mi nana enferma. Se nos viene entonces un fin de semana de aquellos. Bueno, mejor vivir el día a día, paso a paso. A veces cuando tengo la idea de que las cosas seran un desastre, resultan ser bastante mejores. Y lo mismo pasa al reves. Esta claro que el poder de los pensamientos es tremendo...

Esta vez hacer las terapia resulta mas facil. Lo mejor:
- El tiempo asignado a cada ejercicio es menor, 45 minutos y no 1 hora como antes que se hacia eterna.

-Renato esta mas grande y disfruta de sentarse, pararse, afirmarse de muebles y sobre todo de la banca donde hacemos ABR. Entonces pasamos todas las tardes los tres juntos, Renato esta vez participando, se para al lado de Bruno, le hace cariño, toca sus patitas, nos pasa juguetes...Me encanta como son las cosas ahora. Antes era muy distinto, Renato quedaba al margen porque era muy dependiente en su manera de jugar. Ahora es capaz de auto-entretenerse, lo que implica menos interrupciones en los ejercicios y mejora la técnica.

Y lo peor:
- Los nuevos ejercicios tienen para mi mayor exigencia fisica. Antes, de los 3 que teniamos, 2 haciamos sobre la cama de Bruno en una posicion muy comoda. Hoy, de los 5, 4 se hacen en la banca ABR en posiciones que hacen que me duelan brazos, manos y piernas.

- Como siempre...estoy agotada!!!

- Hago ABR casi toda la tarde, y también en la noche. Falta tiempo para poder hacer otras cosas, y definitivamente tengo cero tiempo de ocio.

Bueno, a llenar la planilla y seguir construyendo caminos (como dice Fabi en su blog) a mano.

Retomando el ritmo

Ya! esta lista la planilla ABR 2009 primer ciclo. Hacemos un promedio de algo mas de 2 horas diarias. Entre una cosa y otra, 3 horas parece imposible. Incluso este primer fin de semana no ha sido muy productivo, Neil esta trabajando en la playa desde ayer.

Definitivamente el ejercicio mas complicado es el de mejilla-craneo. Bruno se mueve demasiado y se resiste. El de torax lateral, que aparentemente seria el mas complicado de hacer, parece agradarle ya que esta de lado. Claro, hay que tener musica, galletas y demases.

Renato esta vez se ha incorporado full a las rutinas. Se afirma de la banca ABR y camina de un lado hacia otro. De vez en cuando llega a Bruno con un pellizcon de pies o cariño-tiron de pelo, sube y baja juguetes de la banca y lo pasa super! Creo que ahora funciona todo mejor ya que Renato esta mas grande y se entretiene con todo, ademas le encanta practicar agachandose y parandose en todos lados.

Bueno, ya partió esta cosa. Los mejores deseos para las nuevas y viejas familias de ABR, a sumar horas!!!

Fotos enero 2009

Aqui preparé un album que resume en algo el viaje ABR Buenos Aires y las pequeñas y deliciosas vacaciones con la familia.

Grandes cambios

Uf! he tenido abandonado este blog y con muchas cosas que contar. Finalmente tuvimos nuestro 2do. trainning de ABR en Buenos Aires. El viaje de ida fue bastante incomodo para Brunito por el famoso rotavirus. Prácticamente lo levante de la cama hecho bolsa para subirlo al avión. Llegamos re tarde al departamento que arrendamos y la primera noche fue horrible. Bruno con mucha diarrea, y yo entre que lo mudaba y le daba agua a cucharadas para hidratarlo. Y lo peor con la cosntante preocupacion de que esto no empeorara. Al dia siguiente tuvimos la sesion de fotos que estaba agendada para luego hacer la evaluacion. Mas tarde vendria la primera sesion, pero nos enviaron de vuelta a reposar para que Bruno se recuperara un poco. La verdad es que eso no nos perjudico en nada, incluso creo que 5 dias de entrenamiento son demasiados...
Bueno, vamos a lo importante. La evaluación! Nos fue demasiado bien, que les puedo decir...se han producido mas cambios de los esperados por el equipo ABR y por nosotros. Pudimos hacer con muuuucho esfuerzo 385 horas, pero las haría de nuevo para ver los cambios que desde julio pasado se han ido dando.

Aqui va el listado de cambios:

- El abdomen presenta lineas de segmentacion musculo-esqueleticas. Ha ganado mejor volumen toraxico, por lo que el espacio entre las costillas ha aumentado. Esto tiene incidencias a nivel muscular, incluso es posibe ver los musculos pectorales.

-Mayor longitud de cuello.

-Bruno tiene un colapso en la parte posterior del craneo hacia atras. Esto ya esta empezando a corregirse, lo que implica mayor conexion entre cara y craneo, es decir cambios en varios niveles: musculos oculares, posicion de la lengua...Un reflejo de que esto ya esta cambiando es que ha aparecido la linea maxilar.

- El omóplato se alejó del cuello. Esto implica mayor separación y segmentación entre cabeza, cuello y torax. Ademas incide en un mayor largo del cuello. Esto permite mejor articulación entre hombro y brazo. Al levantar el brazo, el omóplato ya no choca con el cuello.

- Mayor elasticidad en vertebras cervicales.

- Se alargó la columna. Aumentó el espacio entre costillas y pelvis, por lo que el largo del abdomen es mayor.

Aqui van las imagenes sacadas del DVD:

Las fotos de la izquierda de la pantalla corresponden a Julio 2008 y las de la derecha a Enero 2009.

Que les parece?? Yo me quedé sin palabras, sorprendida de los cambios. Grandes cambios! Que satisfacción saber que hicimos bien el trabajo, y bravo Bruno por tu cooperación y paciencia! Muchas veces dejamos de pasear o hacer cosas mas entretenidas, pero si que valió la pena. Muchas veces Renato pagó la cuenta, y eso es terrible.

Ahora ya estamos con 5 nuevos ejercicios de 40 minutos aprox. cada uno diario. Bueno, eso es lo ideal. Aunque pienso en ponerme metas mas realistas. No solo soy mamá terapeuta (me robé por esta vez el nombre de mi amiga), soy mamá de 2 hijos maravillosos, soy esposa, soy arquitecto y una mujer con sueños propios y ganas de hacer muchas cosas no solo por mi familia sino también por mi. No se trata de eso la vida? hacer un mix de cosas para buscar la felicidad.

La lección esta vez es que si bien estamos full para sacar adelante a Bruno en su rehabilitación, la vida esta llena de muchas otras cosas. Y menos mal que es asi, con la cuota necesaria de incertidumbre.

Ahora nos seguiremos sacando la cresta, dormir poco y esas cosas. Pero de vez en cuando cuidarse un poco y regalarse tiempo.

Rotavirus

Gracias a todos por su preocupación!!!
Les cuento que ayer comenzó con diarrea, fiebre 39 que costaba bajar, poco animo, se quejaba de dolor de guatita.
Hoy fuimos al doctor, dijo de que lo mas probable es que sea un Rotavirus. Asi que el plan es hidratarlo con sales y proteger la flora intestinal.

Hoy se ve con mejor animo, aunque el decaimiento es notorio, incluso esta muy palido y con los labios sin mucho color. Lo bueno es que no hay fiebre.

Que les puedo decir, estoy agotada por la mala noche que pasamos y la preocupación. Solo espero no contagiarme y no contagiar. Pero ahí estamos, en pie con el viaje a pocas horas.

39 de fiebre!!!!

Esto no puede estar pasando a 48 horas del viaje!! el destino y sus cosas. Hoy Bruno empezó con fiebre, esta decaido en la cama, se ha tomado ya como 2 litros de agua. Solo espero que no termine en un cuadro respiratorio complicado. El viernes tenemos doc a las 10 de la mañana, que fome todo esto.

Desvelo

Aqui estoy, desvelada a las 4 am. Sin duda el viaje me tiene algo nerviosa y ansiosa. Lo que esta por venir es emocionante.

Nuestra planilla de control de horas de ABR marca ya 380 horas. No veo posible llegar a la meta personal de 400, por un lado privilegié mi salud mental y fisica soltando un poco la pata del acelerador. Pero creo que 385 o 390 es un buen numero considerando que la mayoria de las horas las hice sola, trabajo medio día, Bruno estuvo en varias ocasiones enfermo con algo viral y no toleraba los ejercicios y además tengo 2 hijos....

Sobre los cambios en Bruno, el pasado fin de semana ocurrieron cosas nuevas.

• Ha mejorado notoriamente el control de cabeza y tronco.

Se incorpora mucho hacia adelante con su tronco y cabeza queriendo sentarse. Al sentarlo, cruza sus piernas y se sujeta de ellas con las manos para tener soporte, y de guatita se apoya con todo el antebrazo levantando mucho su cabeza.

• Hay mas vocalización.

Mueve increiblemente su lengua y emite mas y mejores soniso. El papapa y mamama es cosa de todos los días.

• Ha mejorado mucho el uso de brazos y manos.
  

Al fin se desbloqueó el brazo y mano izquierda, la incorpora en sus actividades.

• Los ojos estan mas alineados.

Fija mucho mas la mirada. Parche practicamente no hemos usado...

• Está mucho mas conectado.

Está mas atento a todo, mas participativo.

Bueno, que mas se puede decir! hay dudas de que ABR es maravilloso??? Estamos re felices, esto es lo maximo!!!!!

No escribiré mas hasta la vuelta del viaje..ahora a intentar domir algo!!

Descanso

Después de algo mas de 4 años, pude tomarme un fin de semana PARA MI SOLA, gracias a la cualidad organizativa de madre. La familia algo dispersa, Neil en La Serena trabajando, los niños en mi casa con mi nana y mi mamá y yo en Quilpué en la casa de mis padres. Que enredo...

Viajé en bus el viernes al salir de la oficina, la idea era tambien descansar del auto. Llegué a comer cosas ricas y a ver TV. Pude dormir ambos dias hasta las 12 p.m., eso no pasaba desde que nació Bruno!

El sabado hora en la peluqueria para un refrescante cambio de look, luego 2 horas en la tarde guata al sol en la piscina y mas avanzada la tarde fui a Viña al mall a adquirir un par de cosas para el viaje a B. Aires.

Que mas puedo decir, fue tan raro encontrarme sola conmigo misma despues de tantos años. Lo mejor:

- dormir muuuucho
- disponer de mi tiempo y hacer lo que se me venia en gana
- el silencio...maravilloso

Llegué hace unas 3 horas, Bruno y Renato muy felices de ver de vuelta a su mamá....Renato no paraba de mirarme sorprendido.

Estoy tan feliz, pude cargar pilas, me siento renovada y contenta de esta semana que se acorta con el viale a B. Aires y los preparativos. Solo sé que debo preocuparme mas de mi misma, es el autocuidado, ragalarse tiempo, parar la maquina un rato y no esperar a hacerlo cuando se está al borde del colapso.

El viaje 2

Queda poco, algo mas de una semana para partir Bruno y yo a Buenos Aires a nuestro segundo entrenamiento de ABR. Esta vez es mas facil, sabemos a lo que vamos, no viajamos con tanta maleta como cuando fuimos en julio los 4 integrantes de la familia, hay menos preocupaciones ya que no va Renato que está en extremo inquieto. La familia estará algo dispersa, Renato se quedará en mi casa con mi mamá y Neil estará trabajando en La Serena. A la vuelta del viaje nos tomaremos todos juntos unos merecidos días en una parcela de unos tíos en Mantagua, donce hay una exquisita piscina, pinos enormes y un jardin de sueño. Y estaremos solitos!!




Bueno, volviendo al tema del viaje , ayer nos llegó el horario del entrenamiento que durará 5 días de 17:00 a 20:00 horas. El horario no esta mal, miremoslo del lado positivo: podremos dormir hasta tarde, desayunar y almorzar sin apuros y disponer de un dia libre hasta las 17:00. Ya comienzan las cosquillas en el estomago...habran cambios reales? que tan importantes son los cambios que precibimos? habremos hecho bien los ejercicios?? surjen las preguntas, un poco de miedo a que nos iran a decir en la evaluación. Ya llevamos 365 horas, estoy apretando el acelerador a full para cumplir con un numero más cercano a las 400 horas. Incluso hago ABR hasta la 1 am ya que en el día con Renato no es muy posible.

Otro tema ha sido ha sido la visita no deseada de otro virus respiratorio, al parecer yo fui la que lo repartió por la casa, no se salvó ni la nana. Bruno estuvo con laringitis, sin comer por un par de días y botado en la cama, lo que no es agradable de ver. Asi emepzamos el año, con visitas a medicos, fiebre y tos. Pero ya estamos con el animo arriba, recuperaNdo las horas de ABR perdidas !!! viendo para atrás puedo decir que esto de los virus ha sido este semestre el gran problema para hacer ABR. O estaba enferma yo, o estaba enfermo Bruno.

Que mas puedo decir , solo que nos vaya bien a todas las familias que vamos al entrenamiento, de seguro sera una buena experiencia como nuestro primer viaje.

Mas sobre el jardin!

Parece que no se va a cumplir eos de no escribir hasta el 2009. Es que estoy muy emocionada con el DVD que las tias del jardin nos entregaron con fotos muy lindas. Aqui van algunas....

Reflexiones de fin de año

Se nos va el año y vienen los balances inevitables. Miro como ha sido este año que se nos va. Sumando, restando, solo puedo decir que somos MAS FELICES QUE NUNCA. Ha sido un año de mucho trabajo en varios aspectos, y felizmente agotador. Ahora tenemos a Renato que es un loco muy inquieto, un remolino de energia impresionante. Ha sido una nueva y sanadora experiencia como padres, una inyección de energia diaria. Y que decir de Bruno, cada día sorprendiendonos, enseñandonos tantas cosas. Nuestras dos maravillas...

Fue un año de tomar decisiones importantisimas en varios aspectos, pero sobretodo en la rehabilitación de Bruno. En un momento que estabamos en una inercia, algo que se veia eterno y sin mayores cambios positivos, mas bien la constante incertidumbre y el miedo al futuro. Ahora eso es tan lejano, menos mal! Nuestro primer viaje a B. Aires es un hito en nuestra vida, un giro maravilloso. Es como tomar por fin las riendas de la rehabilitación, sin dudas ni remordimientos, sino con una exquisita y tranquilizadora confianza en que todo ira bien. Ahora el cansancio es solo fisico, se acabaron las agotadoras preguntas sin respuesta, el ir y venir sin un rumbo muy claro, la desesperanza.

Puedo decir que la parálisis de Bruno no nos ha paralizado como familia, al contrario, nos mueve día a día. Es un motor de vida para todos aqui. Y lo mas importante es que SI podemos ser felices, y tal vez lo seamos mas que tantas familias aparentemente perfectas. y con hijos al 100%, como decimos a modo de chiste. Eso lo veo a mi alrededor, lo percibo. Vivimos una especie de realidad paralela que te abre los ojos a lo que realmente vale la pena vivir, y creo que me he acostumbrado tanto a este mundito que hemos construido a lagrimas y alegrias que no sabria que hacer si las cosas no fueran como han sido y como son.

Que mas puedo decir, se va este año con un balance muy positivo y comienza un 2009 cargado con nuevas emociones, como nuestro 2do. entrenamiento de ABR en Buenos Aires que parte el 17 de enero y del cual poco he contado en este blog. Tal vez no escriba hasta el proximo año. Hay mucho trabajo con los niños, hay que hacer MUCHO ABR para llegar a nuestra meta, etc...Solo puedo agregar que les deseo a todos una muy FELIZ NAVIDAD y un NUEVO AÑO que traiga mucha buena energía, salud y amor para todos. Y los niños, los niños protagonistas de este y tantos blogs, un enorme beso para ellos que son nuestras maravillas y nuestros motores de vida.

Nota de ultimo momento:
Hace un par de horas llegamos del acto de fin de año del jardin. Bruno estuvo especialmente feliz en todo momento con su disfraz de duende. Todo estuvo muy producido por las tías y ldebo decir que las mamás nos esmeramos mucho con los disfraces! Pero voy a rescatar dos cosas epeciales: las palabras de la tia Karen, que ademas nos deja para formar su propio jardin. Con mucha emoción nos abrazamos y me expresó que haber conocido a Bruno fue sin duda algo muy especial y que esta experiencia le enseñó mucho. Y lo segundo, fui abordada por una mamá que no conocía y me dijo que es impresionante lo que Bruno ha cambiado. Ella se acuerda de Bruno hace varios meses como un niño mas bien con la mirada en otra parte. Y se emocionó cuando dias atras ella lo saludó y Bruno le ragaló su mejor sonrisa, muy conectado. Me felicitó, emocionada abrazaba a Bruno...en fin. Es maravilloso que alguien mas lejano de diga eso. Y yo no dudé en hablar de la dieta, de la terapia floral y esas cosas. Soy aun mas feliz.

Este niño esta re loquito!!!

Mamámamá..papápapá.....

Desde hace casi una semana Bruno dice a cada rato estas palabras. Antes eran instantes aislados, pero ahora está experimentando con su lengua, con su voz, y nos sorprende todos los días! Se mata de la risa y nos contagia.

El otro Bruno, antes de experimentar con la terapia floral y con la nueva dieta, era un Bruno enojado con la vida, más para adentro, irritable en extremo. Ahora tenemos un Bruno muerto de risa, feliz e increiblemente más conectado.

Breve reporte

Seguimos vivos, agotados pero vivos. El fin de año se nos viene a pasos agigantados y con ello el sabido agotamiento. Neil esta con muuuuucho trabajo, en mi caso con poco trabajo en la oficina (haciendose sentir la crisis económica mundial) pero con trabajos extras independientes y el trabajo de madre no para y que me tiene completamente destruida.


A modo de resumen, porque hay poco tiempo para escribir, les cuento lo siguiente:

-Bruno retomó el jardin, esta re feliz, con muy buen genio, disfrutando de la vida. La autoagresion es parte del pasado.

-Seguimos full con la dieta sin salirse ni un milimetro, y con la terapia floral que ha sido maravillosa descubrirla.

-Llevamos 309 horas de ABR. Estamos agotados, pero la meta familiar siguen siendo 400 horas. No hemos tenido tiempo de hablar de los cambios que ABR ha producido, pero puedo decir que la lengua la mueve de maravilla hacia todas partes, esta mas hablador, ojos mas alineados, piernas imposibles (las entrecruza y las gira hacia adentro muy espasticas, aunque suene raro esto no es un problema porque es parte del proceso), el tronco esta muy cambiado en aspecto ya que las costillas han bajado...

-Renato cumplió un año el 29 de nov., pasó casi desapercibido porque estuvo con fiebre ese fin de semana con laringofaringitis. Repta por la casa, quiere caminar todo el dia de la mano, nos impresiona porque todo lo quiere descubrir. Es MUY inquieto.

-Estamos preparando el viaje a B. Aires. Nos vamos yo y Bruno del 16 al 22 de enero. Estamos ansiosos...

-Se va este año, un año de grandes cambios, un año muy positivo y feliz en varios aspectos. No hay cosas negativas que recordar, solo cosas como que Bruno entró a su primer año de jardin, dejamos atras años de terapias para conocer ABR, hicimos nuevas amistades, Renato y Bruno son maravillosos, en lo laboral y profesional surjen replanteamientos en plena crisis mundial.. solo puedo decir que somos muy felices.

Hermanos en pañales

Mirada positiva

El martes pasado fue la última reunión en el jardin infantil, donde ademas de entregarnos la evaluación de Bruno, se informaron fechas de fiestas de fin de año y esas cosas. Cuendo llegué, un poco tarde ya que coincidía con la hora terrible de las comidas de los niños, estaban todos reunidos (ambos cursos), se les habia dado la palabra para que dijeran lo que quisieran. Muchos agradecieron, otros dieron ideas como crear un buzo deportivo para que usen los niños en vez de delantal y esas cosas. Era una reunión relajada, y yo por mi parte logré dejar afuera mis miedos y me olvidé un rato de esta especia de realidad paralela. Incluso hasta salí feliz e inspirada porque pude ¨"misionar" sobre ABR a una mamá de un compañero de Bruno con PC.

O sea, pude dar vuelta la situación con una mirada positiva. Ahi esta todo, las cosas son siempre de una determinada manera y eso no cambia, pero el tema está en que parada decidimos vivirla. Y eso se aplica a todo...

Sobre la evaluación de Bruno, puedo decir que destaca muchos aspectos que reconocemos en nuestro hjo y que las tías del jardin pudieron conocer. Este año hubo cuentos, música, arrugó papel, pintó con tempera con pincel y dedos, dibujó con lapices, recortó y pegó con ayuda...pero lejos lo que nos hace felices es que forma parte de un grupo de niños muy unidos que lo quieren y lo integran.

El proximo años tambien habrá jardin, pero creo que será el ultimo. Habrá que empezar a recorrer el dificil camino de buscar y encontrar un colegio que acepte a Bruno y que además tenga un proyecto educativo que sea atractivo...será posible combinar ambas cosas???

La poca paciencia

Hoy al caminar desde el estacionamiento a la oficina , en una luz roja esperando cruzar había una mamá con su hija de unos 6 años, a las que todas las mañanas veo siempre en el mismo lugar. La hija hizo una pregunta a su mamá, de esas que hacen los niños. La mamá contestó de manera bastante violenta y enojada algo así como “¡¡¡no me preguntes nada a esta hora en la mañana!!!”. La niña se calló de forma inmediata. Se me apretó el estomago. Y pensé, que yo daría mi vida por escuchar a Bruno hacerme una pregunta. Casi la paro para decirle,”hey..mi hijo tiene 4 años, con PC, no puede hablar. Disfruta a concho a tu hija, sus palabras, todo!!” .Pero no me animé, quien sabe como hubiera sido su reacción….